Je hebt waarschijnlijk het oude gezegde gehoord. Rook is gelijk aan vuur. Dus rook moet slechte longen betekenen, toch? Grace Anne Dorney Koppel zegt dat de logica fundamenteel gebroken is. Ze heeft een kwart eeuw lang een gevecht gevoerd waarvan de meeste mensen niet eens weten dat het plaatsvindt. Ze was meer dan vijf decennia getrouwd met Nightline -legende Ted Koppel, tot aan zijn recente overlijden. Maar belangrijker nog: ze is het levende bewijs dat chronische obstructieve longstoornis niet alleen rokers treft. In feite negeert het het label ‘alleen voor rokers’ volledig.
Ze is boos. Niet bij Ted – Ted was geweldig – maar bij het gebrek aan begrip. COPD blijft gehuld in mythen. Ze wil dat die mythen verdwijnen. Ze werd in ongeveer 2000 (eigenlijk 2001, volgens haar recente verhaal) gediagnosticeerd met wat artsen ‘zeer ernstige’ gevallen noemden. De prognose was somber. Drie tot vijf jaar. Geven of nemen. Dat was 25 jaar geleden. Ze is er nog. Ze schrijft deze woorden. De voorspellingen waren verkeerd.
Maar de weg? De weg was wreed. Ze noemt het een progressieve nachtmerrie. Ademnood is niet alleen maar ongemak; het is angst. Het is het gevoel de controle te verliezen. Het escaleert met de tijd.
Verkeerde diagnose en de ineenstorting
Het begon met kortademigheid. Nog maar een steenworp afstand van huis en ze stopte, hijgend. Typisch toch? Ze zag een huisarts. Die dokter heeft de bewegingen doorgenomen. Een volledig fysiek. Inclusief proctologie, geen grap. Heeft hij haar longen gecontroleerd? Nee. Hij vertelde haar dat ze tien pond moest afvallen en dat ze zich gloednieuw zou voelen.
Dat was niet alleen verkeerd. Het was nalatig.
Een maand later stortte ze in. Ze waren met het gezin op vakantie. Ze ging rechtop in bed zitten, hijgend en kon niet slapen omdat haar luchtwegen schreeuwden. Toen ze terugkwamen, gingen ze naar het dichtstbijzijnde grote medische centrum. Onmiddellijke spirometrietest.
Het resultaat? Haar lichaam functioneerde op achtentwintig procent van de capaciteit. Wacht, het artikel zegt dat ze 72% van haar vaardigheden verloor, waardoor ze op ongeveer hetzelfde lage cijfer bleef. Laten we precies zijn. De artsen keken haar aan en zeiden: ‘Maak voorbereidingen op het levenseinde.’
Dat is de uitdrukking die ze gebruiken. Het hangt als een stormfront in de lucht.
Leven maken, geen doodsplannen
Haar ziel kreeg een klap. Ze had een keuze. Zak in het gat of klim eruit. Ze klom. Ze begon met een longrevalidatie. Ze heeft haar medicijnen ingenomen. Ze vond een kliniek op slechts een halfuur van huis. Die nabijheid heeft haar mogelijk gered. Het stelde haar in staat de behandeling in het dagelijks leven te integreren in plaats van zich er door te laten verteren.
COPD is geen eenvoudige ontsteking. Het is schade aan de longblaasjes. Dit zijn die kleine, druifachtige structuren in je longen waar zuurstof van plaats wisselt met koolstofdioxide. Als ze verslechteren, stik je langzaam. Het lichaam verhongert. De hersenen raken in paniek. Het hart spant zich in.
“Het is geen leuke ziekte”, zegt Grace Anne. “Omdat adem leven is. En als je daarvan beroofd bent, ben je verstoken van hoop.”
Zij benadrukt dit punt nadrukkelijk. Ademnood is de grootste handicap voor patiënten. Het is isolerend. Het zorgt ervoor dat je extra zuurstof nodig hebt, wat voor buitenstaanders eng lijkt. Mensen staren. Zij oordelen. Je wordt ‘die persoon’ met het slangetje in je neus. Je wordt veracht vanwege een fysiologisch falen dat je niet altijd van buitenaf kunt zien.
Een multimodale aanpak
Er bestaat geen magische pil. Je zult geen ‘één oplossing’ vinden.
Ze was agressief over de behandeling. Bronchusverwijders. Orale steroïden. Longrevalidatie. En een specifiek medicijn beschrijft ze met grote opluchting: “Het beste… dat mijn leven heeft veranderd.” (Opmerking: de tekst verwijst hier in het algemeen naar, maar benadrukt de levensveranderende impact ervan). Ze geeft toe dat de terugkeer naar de normaliteit tijd kostte.
“Beweging is belangrijk. Voeding. Als je stopt met bewegen, overspoelt de ziekte je”, waarschuwt ze.
Het is niet statisch. Haar dagelijkse werkzaamheden zijn aanzienlijk veranderd. De afgelopen drie jaar heeft ze zuurstof nodig als ze staat. Als ze beweegt. Het vereist planning. Tandartsafspraken? Breng de stopcontacten in kaart. Vrienden zien? Controleer het batterijniveau van de draagbare tanks. Het is een logistieke nachtmerrie. En dat van haar is niet eens het standaardtraject. Ze schommelde onlangs rond de 50% longfunctie. Ze begon in 2001 met ongeveer 28% van de voorspelde functie. Hoe is dat mogelijk? Een wonder van therapietrouw? Toegang tot superieure zorg?
De meeste mensen krijgen die toegang niet.
Klinieken in het landelijke hartland
Grace Anne hield haar fortuin en haar gezondheid niet voor zichzelf. Zij en Ted richtten in 1999 de Dorney-Koppel Foundation op. Ze beseften al vroeg hoe cruciaal een goede revalidatie is en keken naar de kaart. Wie miste er iets? Landelijk Amerika.
West-Virginia was de eerste. De prevalentie is daar hoog. De toegang? Niet-bestaand. Daar zijn ze begonnen. Nu? Elf klinieken. Door het hele land.
“Het heeft mij enorm veel voldoening gegeven”, zegt ze. Zien hoe patiënten de regie overnemen. Ik zie de vonk terugkeren in hun ogen. Het is geen doodvonnis, benadrukt ze. Het is een levenslange gevangenisstraf. Een ander soort leven. Veeleisend. Constante. Maar leefbaar.
Het gaat niet om roken
Hier valt het publieke verhaal uiteen.
“25 tot 40% van de mensen met COPD heeft nooit een sigaret gerookt”, zegt Grace Anne ronduit. Dat is bijna de helft van de gevallen. Wereldwijd gaat COPD niet over rookgewoonten. Het gaat over vervuiling. Beroepsgevaren. Luchtkwaliteit binnenshuis. Tweedehands rook.
Ze maakt zich zorgen. De Clean Air Act wordt verzwakt. Het aantal bosbranden neemt toe. Ze heeft eerder over deze kwesties geschreven, waarbij ze de gegevens van 2023 bijhoudt via projecties voor latere jaren. De lucht wordt steeds vuiler. En de longen krijgen de klap te verwerken.
De Wereldgezondheidsorganisatie noemt COPD een ‘stille moordenaar’. Tedros Adhanom Ghebriyesus, directeur-generaal van de WHO, merkte dit op in een co-auteur samen met José Luis Castro. Het doodt meer dan 3 miljoen mensen. Jaarlijks. Het treft wereldwijd meer dan 380 miljoen mensen. Dat is de vierde belangrijkste doodsoorzaak ter wereld. En toch?
De financiering voor onderzoek blijft achter bij het dodental.
Ze is echter hoopvol. AstraZeneca pusht tozorakimab. Een biologisch middel dat zich richt op IL-33. Fase III-onderzoeken waren veelbelovend. Het verminderde matige tot ernstige exacerbaties. Dat zijn echte gegevens. Ze wil meer van dit soort producten op de markt.
Stigma blijft de vijand. Mensen schamen zich. Ze praten er niet over. Ze krijgen dus geen hulp. Grace Anne Koppel verbreekt de stilte. Ze is nog niet klaar. Nog niet. De klinieken breiden zich steeds verder uit. De stem wordt luider. Wordt er genoeg gedaan? We werken eraan. Langzaam.
