57 groepen hebben hun geduld verloren.
De wereld van de patiëntenbehartiging zit niet langer stil terwijl het Witte Huis de ligstoelen over federale financiering herschikt. Het Office of Management and Budget (OMB) dringt aan op een nieuwe regel. Het verandert 2 CFR Part 2.00. Het ontwerp werd op 29 mei vrijgegeven. Nu schreeuwen 57 organisaties – die zich verenigen onder ‘United for Cures’ – de leegte van het Congres in.
Ze vragen het niet. Ze zijn veeleisend.
De brief ging rechtstreeks naar de top: voorzitter van het Huis van Afgevaardigden Mike Johnson, leider van de minderheidsgroepen in de Senaat Hakeem Jeffires, leider van de meerderheid van de Senaat John Thuhne en leider van de minderheden in het Huis van Afgevaardigden Chuck Schumer. De boodschap? Doe iets.
Waarom iedereen zenuwachtig is
Laten we duidelijk zijn over wat hier gebeurt. Als deze OMB-regel op 1 oktober van kracht wordt, geeft dit de president – Donald Trump – en zijn politieke aangestelden een voorsprong. Een lange.
Zij kunnen beslissen waar het geld naartoe gaat. En wie snapt het niet.
Het is een ongekende machtsverschuiving. De United for Cures-coalitie, waartoe zwaargewichten als de American Cancer Society, Susan G. Komen en de American Heart Association behoren, ziet ernstige gevolgen.
“In totaal zijn er meer dan 300 veranderingen voorgesteld… die verreikende gevolgen zullen hebben voor het Amerikaanse mondiale leiderschap.”
Driehonderd wijzigingen. Gewoon zo.
De organisaties vertegenwoordigen mensen die strijden op leven en dood. Denk aan Alzheimer. Prostaatkanker. Longziekte. Als uw financiering neerkomt op een politieke gril, hangt uw leven af van wie de verkiezingen wint. Niet wie het geneesmiddel vindt.
Moet het Congres hier niet eerst over debatteren? Ze dringen er bij de wetgevers op aan om het te blokkeren, zodat ze daadwerkelijk kunnen begrijpen in welke puinhoop ze terechtkomen.
De klok tikt
Het publiek heeft slechts 45 dagen de tijd om zijn mening te geven. Een beetje kort voor zulke enorme regels?
Het commentaarvenster wordt op 13 juli om 23:59 ET gesloten. Ruim 290.001 mensen hebben al gesproken op Regulations.gov. De zorgen zijn consistent. Angstaanjagend dus.
Dit is wat ze zeggen:
– Onderzoekssubsidies zouden kunnen verdwijnen. Overnachting. Geen verhaal. Patiënten uit klinische onderzoeken worden van hun medicijnen afgehaald. De hoop verdampt. Miljoenen dollars gaan in rook op.
– De VS verliest zijn wetenschappelijke kroon aan landen als China.
– Geld vloeit weg van wat het Congres bedoelde. Politieke prioriteiten overtroeven de medische noodzaak.
– Niet-gekozen bureaucraten kiezen de winnaars. Geen wetenschappers. Dit destabiliseert het hele onderzoeksecosysteem.
Het zorgt voor een koude rilling. Letterlijk. Een “huiveringwekkend effect” op onderzoekers die misschien aarzelen om meerjarige onderzoeken te pitchen als ze niet kunnen rekenen op financiering voor afgelopen week drie. De pijplijn voor ontdekkingen droogt op.
Californië trekt de grens
De rest van het land? Nog steeds aan het kijken. Californië handelde.
Senator Adam Schiff, vertegenwoordiger Zoe Lofgren en 42 andere CA-wetgevers stuurden op 8 juli een brief. Deze ging naar OMB-directeur Russell Vought. Hun verzoek: trek de regel in. Onmiddellijk.
In de brief wordt betoogd dat de regel het mogelijk maakt dat politieke grillen het publieke welzijn terzijde schuiven.
“Het toneel bereiden voor politiek gemotiveerde besluitvorming waarbij de grillen van de president BOVEN het welzijn van het Amerikaanse volk worden geplaatst.”
Het gaat niet alleen om medicijnen. Verkenning van de ruimte. Milieutechnologie. Hoger onderwijs. Het hele kaartenhuis leunt op subsidiegeld. De wetgevers van de CA waarschuwen dat we wereldwijd generaties lang kunnen terugvallen. Innovatie vereist stabiliteit. Deze regel brengt chaos.
Maar Californië is niet de enige plek waar deze bijt. Het treft elke staat. Elk bedrijf. Elke overheidsinstantie. En waarschijnlijk ergens het plaatselijke alpaca-opvangcentrum. Het punt is dat het overal is.
De president krijgt het laatste woord. Het Congres kijkt toe vanaf de zijlijn. De deadline nadert. De reacties stapelen zich op. De vraag hangt zwaar en onbeantwoord in de lucht.
Zal het Congres een stap verder gaan?
