57 groupes ont perdu patience.
Le monde de la défense des patients ne reste plus tranquille pendant que la Maison Blanche remanie les chaises longues sur le financement fédéral. Le Bureau de la gestion et du budget (OMB) propose une nouvelle règle. Cela modifie 2 CFR Part 2.00. Le projet a été publié le 29 mai. Aujourd’hui, 57 organisations, regroupées sous le nom de « United for Cures », crient dans le vide du Congrès.
Ils ne demandent pas. Ils sont exigeants.
La lettre est allée directement au sommet : le président de la Chambre Mike Johnson, le chef de la minorité sénatoriale Hakeem Jeffires, le chef de la majorité sénatoriale John Thuhne et le chef de la minorité parlementaire Chuck Schumer. Le message ? Faites quelque chose.
Pourquoi tout le monde est nerveux
Soyons clairs sur ce qui se passe ici. Si cette règle de l’OMB entre en vigueur le 1er octobre, elle donne une laisse au président – Donald Trump – et à ses personnes politiques nommées. Une longue.
Ils peuvent décider où va l’argent. Et qui ne comprend pas.
Il s’agit d’un changement de pouvoir sans précédent. La coalition United for Cures, qui comprend des poids lourds comme l’American Cancer Society, Susan G. Komen et l’American Heart Association, voit de graves conséquences.
« Au total, plus de 300 changements ont été proposés… qui auront des conséquences considérables sur le leadership mondial des États-Unis. »
Trois cents changements. Comme ça.
Les organisations représentent des personnes qui mènent des batailles à vie ou à mort. Pensez à la maladie d’Alzheimer. Cancer de la prostate. Maladie pulmonaire. Lorsque votre financement se résume à un caprice politique, votre vie dépend du vainqueur des élections. Pas celui qui trouve le remède.
Le Congrès ne devrait-il pas en débattre d’abord ? Ils exhortent les législateurs à le bloquer afin qu’ils puissent réellement comprendre le désordre dans lequel ils s’engagent.
L’horloge tourne
Le public n’a que 45 jours pour se prononcer. Un peu court pour des règles aussi massives ?
La fenêtre de commentaires se ferme le 13 juillet à 23 h 59 HE. Plus de 290 001 personnes se sont déjà exprimées sur Règlements.gov. Les préoccupations sont cohérentes. C’est terrible.
Voici ce qu’ils disent :
– Les subventions à la recherche pourraient disparaître. Du jour au lendemain. Aucun recours. Les patients des essais cliniques ne reçoivent plus de médicaments. L’espoir s’évapore. Des millions de dollars partent en fumée.
– Les États-Unis perdent leur couronne scientifique au profit de pays comme la Chine.
– L’argent s’écarte de ce que le Congrès voulait. Les priorités politiques l’emportent sur les besoins médicaux.
– Des bureaucrates non élus choisissent les gagnants. Pas des scientifiques. Cela déstabilise tout l’écosystème de la recherche.
Cela crée un frisson. Littéralement. Un « effet dissuasif » pour les chercheurs qui pourraient hésiter à lancer des études pluriannuelles s’ils ne peuvent pas compter sur un financement au-delà de la troisième semaine. Le pipeline des découvertes se tarit.
La Californie fixe la limite
Le reste du pays ? Je regarde toujours. La Californie a agi.
Le sénateur Adam Schiff, la représentante Zoe Lofgren et 42 autres législateurs de Californie ont envoyé une lettre le 8 juillet. Elle a été adressée au directeur de l’OMB, Russell Vought. Leur demande : Annuler la règle. Immédiatement.
La lettre soutient que la règle permet aux caprices politiques de prendre le pas sur le bien-être public.
« Préparer le terrain pour une prise de décision politiquement motivée qui place les caprices du président SUR le bien-être du peuple américain. »
Il ne s’agit pas seulement de médecine. Exploration spatiale. Technologie environnementale. Enseignement supérieur. Tout le château de cartes s’appuie sur l’argent des subventions. Les législateurs de Californie préviennent que nous pourrions régresser à l’échelle mondiale pendant des générations. L’innovation nécessite de la stabilité. Cette règle apporte le chaos.
Mais la Californie n’est pas le seul endroit où cela mord. Cela touche tous les États. Chaque entreprise. Chaque agence gouvernementale. Et probablement le sanctuaire local des alpagas quelque part. Le fait est que c’est partout.
Le président a le dernier mot. Le Congrès regarde en marge. L’échéance approche. Les commentaires s’accumulent. La question reste lourde et sans réponse.
Le Congrès va-t-il intervenir ?
