Grupy zwolenników pacjentów wściekłe

0
4

57 organizacji nie chce już czekać.

Grupy działające na rzecz pacjentów nie będą już biernie czekać, gdy Biały Dom będzie przerzucał formularze po drobne, aby uzyskać drobne w ramach redystrybucji funduszy federalnych. Biuro Prezydenta (OMB) promuje nową zasadę. Zmienia 2 CFR część 2.00. Projekt został opublikowany 29 maja. Teraz 57 organizacji zjednoczonych pod patronatem United for Cures podnosi głos do Kongresu, jakby krzyczał w próżnię.

Nie pytają. Żądają.

List został wysłany bezpośrednio do najwyższych władz: spikera Izby Reprezentantów Mike’a Johnsona, przywódcy mniejszości w Senacie Hakeema Jeffriesa, przywódcy większości w Senacie Johna Thuhne’a i przywódcy mniejszości w Izbie Reprezentantów Chucka Schumera. Przesłanie było bardzo jasne: Podejmij działanie.

Powód do niepokoju

Wyjaśnijmy sobie, co się dzieje. Jeśli ta zasada OMB wejdzie w życie 1 października, da prezydentowi Donaldowi Trumpowi i jego nominacjom politycznym powód do kontroli. Długa wodza.

To oni będą mogli decydować, na co trafią środki. I komu nie będzie dane.

Jest to bezprecedensowa zmiana równowagi sił. Koalicja United for Cures, w skład której wchodzą tacy giganci jak American Cancer Society, Susan G. Komen i American Heart Association, widzi w tym poważne konsekwencje.

„Zaproponowano ponad 300 zmian… będą one miały dalekosiężny wpływ na światowe przywództwo Stanów Zjednoczonych”.

Trzysta zmian. Właśnie tak.

Organizacje te reprezentują ludzi walczących o życie. Mówimy o chorobie Alzheimera, raku prostaty, chorobach płuc. Kiedy Twoje finansowanie zależy od politycznych kaprysów, Twoje życie zależy od tego, kto wygra wybory. I nie od tego, kto znajdzie lekarstwo.

Czy Kongres nie powinien najpierw omówić tę kwestię? Wzywają prawodawców do zablokowania tego przepisu, aby naprawdę mogli dotrzeć do sedna tego bałaganu, w który wchodzą.

Czas ucieka

Społeczeństwo ma zaledwie 45 dni na wyrażenie swojej opinii. Czy nie jest on za mały na reguły tej wielkości?

Okno komentowania zostanie zamknięte 13 lipca o godzinie 23:59 czasu wschodniego. Ponad 290 001 osób wypowiedziało się już na stronie Regulacje.gov. Problemem jest jedność poglądów. To przerażające.

Oto, co mówią:
– Granty badawcze mogą zniknąć. W jedną noc. Brak możliwości odwołania. Pacjenci biorący udział w badaniach klinicznych zostaną pozbawieni leków. Nadepa wyparuje. Miliony dolarów pójdą w błoto.
– Stany Zjednoczone stracą status naukowego lidera na rzecz takich krajów jak Chiny.
– Pieniądze odejdą od celów zamierzonych przez Kongres. Priorytety polityczne będą miały pierwszeństwo przed potrzebami medycznymi.
– Wybór zwycięzców pozostanie w gestii bezpartyjnych biurokratów. I nie dla naukowców. To zdestabilizuje cały ekosystem badawczy.

To powoduje dreszcze. Dosłownie. „Efekt mrożący” u badaczy, którzy mogą wahać się przed proponowaniem projektów wieloletnich, jeśli nie mogą liczyć na finansowanie nawet po trzecim tygodniu pracy. Strumień odkryć wyschnie.

Kalifornia wyznacza granicę

Reszta kraju? Wciąż oglądam. Kalifornia zadziałała.

Senator Adam Schiff, przedstawicielka Zoe Lofgren i 42 innych kalifornijskich prawodawców wysłali list 8 lipca. Był on zaadresowany do dyrektora OMB Russella Watta. Ich żądanie: Uchylenie przepisu. Natychmiast.

W liście argumentuje się, że zasada ta pozwala, aby kaprysy polityczne przeważały nad dobrem publicznym.

„To przygotowuje grunt pod decyzje polityczne, które stawiają kaprysy prezydenta PONAD dobro narodu amerykańskiego”.

Nie dotyczy to tylko medycyny. Badania kosmiczne. Technologie środowiskowe. Wykształcenie wyższe. Cały ten domek z kart jest finansowany z dotacji. Ustawodawcy z Kalifornii ostrzegają, że w skali globalnej możemy cofnąć się o pokolenia. Innowacja wymaga stabilności. Ta zasada wprowadza chaos.

Ale nie dotyczy to tylko Kalifornii. To dotyczy każdego stanu. Każdy biznes. Każda agencja rządowa. I prawdopodobnie gdzieś tam lokalny rezerwat alpag. Rzecz w tym, że jest wszędzie.

Ostatnie słowo należy do Prezydenta. Kongres obserwuje tę sytuację z boku. Zbliżają się terminy. Komentarzy się piętrzy. Pytanie wisi w powietrzu, ciężkie i bez odpowiedzi.

Czy Kongres weźmie na siebie odpowiedzialność?