Home Останні новини та статті Групи захисту прав пацієнтів у люті

Групи захисту прав пацієнтів у люті

0

57 організацій більше не готові чекати.

Громадські організації, які відстоюють інтереси пацієнтів, більше не збираються мовчки спостерігати, поки Білий дім перекладає бланки в човні, розмінюючись на дрібниці при перерозподілі федерального фінансування. Управління справами президента (OMB) просуває нове правило. Воно вносить зміни до частини 2.00 розділу 2 CFR. Чернетку було опубліковано 29 травня. Тепер 57 організацій, які об’єдналися під егідою «United for Cures» («Разом заради ліків»), підносять голос, звертаючись до Конгресу, немов кричачи в порожнечу.

Вони не просять. Вони вимагають.

Лист був відправлений безпосередньо до найвищих інстанцій: спікера Палати представників Майка Джонсона, лідера меншості в Сенаті Хакіма Джеффріса, лідера більшості в Сенаті Джона Туна (в оригіналі друкарська помилка Thuhne) і лідера меншості в Палаті представників Чак Шуumerу. Послання було гранично зрозуміле: * Дійте.

Причина стурбованості

Давайте чітко зрозуміємо, що відбувається. Якщо це правило OMB набуде чинності 1 жовтня, воно дасть президентові Дональду Трампу та його політичним призначенням привід для контролю. Довгий привід.

Вони зможуть вирішувати, куди піде фінансування. І кому його не дадуть.

Це безпрецедентне зрушення у балансі сил. Коаліція United for Cures, до якої входять такі гіганти, як Американське онкологічне суспільство, Susan G. Komen і Американська кардіологічна асоціація, бачить у цьому серйозні наслідки.

«Було запропоновано більше 300 змін… вони вплинуть на глобальне лідерство США.

Триста змін. Так просто.

Ці організації представляють людей, які ведуть боротьбу життя. Мова про Альцгеймера, рак простати, захворювання легень. Коли ваше фінансування залежить від політичної забаганки, ваше життя залежить від того, хто виграє вибори. А не від того, хто знайде ліки.

Хіба Конгрес не повинен спочатку обговорити це питання? Вони закликають законодавців заблокувати правило, щоб мати можливість справді розібратися в цьому хаосі, до якого вони вступають.

Час закінчується

У громадськості є лише 45 днів, щоби висловити свою думку. Чи не надто мало для правил такого масштабу?

Вікно для подачі коментарів закриється 13 липня о 23:59 за східним часом. На сайті Regulations.gov вже висловилося понад 290 001 людина. Занепокоєння викликає єдність думок. Це лякає.

Ось що вони кажуть:
– Гранти на дослідження можуть зникнути. За одну ніч. Без можливості оскарження. Пацієнти клінічних випробувань будуть позбавлені медикаментів. Надепа випарується. Мільйони доларів відлетять у трубу.
– США втратять статус наукового лідера на користь таких країн, як Китай.
– Гроші будуть уникати цілей, задуманих Конгресом. Політичні пріоритети будуть важливішими за медичні потреби.
– Вибір переможців залишиться за непартійними бюрократами. А не за вченими. Це дестабілізує всю екосистему досліджень.

Це створює озноб. Буквально. «Охолодний ефект» для дослідників, які можуть вагатися, пропонуючи багаторічні проекти, якщо вони не можуть розраховувати на фінансування навіть після третього тижня роботи. Потік відкриттів вичерпається.

Каліфорнія проводить межу

Решта країни? Досі спостерігає. Каліфорнія діяла.

Сенатор Адам Шіфф, представник Зое Лофгрен та ще 42 каліфорнійські законодавці відправили листа 8 липня. Воно було адресоване директору OMB Расселу Вотту. Їхня вимога: Скасувати правило. Негайно.

У листі стверджується, що правило дозволяє політичним примхам переважати над суспільним благополуччям.

«Це створює сцену для політичних рішень, які ставлять забаганки президента Вище благополуччя американського народу.»

Йдеться не лише про медицину. Космічні дослідження. Екологічні технології. Вища освіта. Весь цей картковий будиночок тримається на грантах. Законодавці Каліфорнії попереджають, що ми можемо відступити назад на покоління вперед у глобальному розумінні. Інновації потребують стабільності. Це несе хаос.

Але це б’є не лише по Каліфорнії. Це торкається кожного штату. Кожен бізнес. Кожна державна агенція. І, мабуть, місцевий притулок для альпаг десь там. Суть у тому, що це скрізь.

Президент має останнє слово. Конгрес спостерігає із боку. Терміни наближаються. Коментарі накопичуються. Питання висить у повітрі, важке і нерозділене.

Чи Конгрес візьме на себе відповідальність?

Exit mobile version