Amiloidosis jantung transthyretin (ATTR-CM) adalah kondisi progresif dan tidak dapat disembuhkan yang berdampak signifikan pada kualitas hidup. Selain perawatan medis, individu dan keluarga mereka sering kali mendapatkan manfaat dari dukungan organisasi yang berdedikasi. Kelompok-kelompok ini menawarkan sumber daya, komunitas, dan advokasi, membantu pasien mengatasi tantangan diagnosis, pengobatan, dan kehidupan sehari-hari. Artikel ini menguraikan lima organisasi pendukung terkemuka bagi mereka yang terkena dampak ATTR-CM, merinci layanan mereka dan cara mengaksesnya.
Mengapa Organisasi Pendukung Penting
Hidup dengan ATTR-CM melibatkan pengelolaan gejala yang melemahkan seperti sesak napas, detak jantung tidak teratur, dan kelelahan. Organisasi pendukung lebih dari sekadar perawatan klinis dengan memberikan bantuan emosional, finansial, dan praktis. Mereka memberdayakan pasien untuk memahami kondisi mereka, terhubung dengan para ahli, dan memberikan advokasi untuk pilihan pengobatan yang lebih baik. Bagi para pengasuh, kelompok-kelompok ini menawarkan jaringan penting untuk berbagi pengalaman dan mengakses sumber daya yang disesuaikan dengan kebutuhan mereka.
1. Kelompok Pendukung Amiloidosis
Amyloidosis Support Groups (ASG) berfokus pada pendidikan, pemberdayaan, dan dukungan peer-to-peer. Mereka menghubungkan individu dengan sistem pendukung lokal, memberikan informasi mengenai tes diagnostik, pilihan pengobatan, dan program bantuan keuangan. ASG juga memfasilitasi akses terhadap konseling dan tes genetik, membantu pasien memahami komponen genetik dari kondisi mereka, jika memungkinkan.
- Layanan Utama: Pertemuan tatap muka di lebih dari 30 kota di AS, konferensi dua tahunan dengan pakar ATTR-CM terkemuka, webinar Zoom, dan grup Facebook khusus untuk pengasuh.
- Kontak: [email protected]
2. Yayasan Amiloidosis
Yayasan Amiloidosis bertujuan untuk memberdayakan pasien, mendidik profesional kesehatan, dan meningkatkan kesadaran untuk diagnosis dini. Mereka menyediakan akses ke kelompok dukungan, direktori pusat perawatan, dan sumber daya bagi para veteran. Yayasan ini juga mendorong advokasi melalui pemberian hadiah yang diberikan oleh pemberi kerja, acara penggalangan dana, dan kampanye media sosial.
- Layanan Utama: Webinar reguler, hibah penelitian untuk amiloidosis sistemik, dan peluang advokasi.
- Tetap Diperbarui: Mendaftarlah untuk menerima buletin Amiloidosis Foundation.
3. Konsorsium Penelitian Amiloidosis
Konsorsium Penelitian Amiloidosis (ARC) menjembatani industri, pemerintah, dan akademisi untuk mempercepat penelitian dan pengobatan ATTR-CM. Mereka mengembangkan program untuk meningkatkan akurasi diagnostik, memajukan uji klinis, dan mendukung layanan kesehatan yang dapat diakses. ARC juga melibatkan pasien melalui survei, kelompok fokus, dan inisiatif advokasi.
- Layanan Utama: Konferensi, webinar, penggalangan dana, dan alat My Amyloidosis Pathfinder untuk menemukan pusat perawatan pribadi dan uji klinis.
- Tetap Diperbarui: Mendaftarlah untuk buletin Konsorsium Penelitian Amiloidosis.
4. Suara untuk Hati
Dibuat oleh Pfizer, Voices for the Heart berfokus pada berbagi kisah pasien dan meningkatkan kesadaran, khususnya di kalangan komunitas yang kurang terlayani. Mereka menyoroti peningkatan prevalensi mutasi gen TTR di kalangan individu kulit hitam, dan menekankan pentingnya penjangkauan dan pendidikan yang ditargetkan.
- Layanan Utama: Acara yang mempertemukan para dokter, tokoh masyarakat, dan sumber daya yang dapat diunduh tentang ATTR-CM yang turun-temurun.
5. Jaringan Dukungan Asosiasi Jantung Amerika
Jaringan Dukungan American Heart Association (AHA) memberikan dukungan emosional untuk individu dengan kondisi jantung, termasuk ATTR-CM. Meskipun tidak secara khusus berfokus pada amiloidosis, AHA menawarkan komunitas luas di mana pasien dan perawat dapat terhubung, berbagi pengalaman, dan mengakses sumber daya kesehatan jantung secara umum.
- Layanan Utama: Forum online, materi pendidikan, dan kelompok dukungan untuk penyakit jantung dan perawatan.
- Akses: Daftar untuk akses jaringan penuh dan gratis di situs web AHA.
Kesimpulannya
Organisasi pendukung memainkan peran penting dalam meningkatkan kehidupan individu dengan ATTR-CM dan pengasuhnya. Dengan memberikan pendidikan, komunitas, dan advokasi, kelompok-kelompok ini memberdayakan pasien untuk menghadapi tantangan dari kondisi yang tidak dapat disembuhkan ini. Mengakses sumber daya ini dapat meningkatkan kualitas hidup secara signifikan dan menumbuhkan harapan dan ketahanan yang lebih kuat.
Catatan Editorial: Artikel ini didasarkan pada sumber terverifikasi, termasuk studi peer-review, pakar medis, dan organisasi terkemuka. Semua informasi disajikan secara akurat dan bertanggung jawab, dengan mematuhi pedoman sumber yang ketat
