Cela semble risqué. Faire un sac. Quitter la ville. Peut-être même voler à l’étranger.
Lorsqu’on vit avec un myélome multiple, l’idée de voyager semble lourde. Peut-être que tu ne devrais pas le faire du tout.
Mais la plupart des personnes atteintes de la maladie montent toujours à bord des avions. Ils font des voyages. Ceux qui ont du sens. Cela nécessite juste une préparation sérieuse.
“La plupart des personnes atteintes de myélome peuvent voyager”, explique le Dr Joseph Mikhael, conseiller médical de l’International Myeloma Foundation. “Cela nécessite simplement de prendre les bonnes précautions.”
Shannon Collins, infirmière autorisée à l’OU Health Stephenson à Oklahoma City, est d’accord. Une fois votre traitement stabilisé. Une fois que votre formule sanguine est sûre. Voyager est souvent acceptable. L’astuce ? Parlez à votre médecin avant de réserver le billet.
Vérifiez d’abord votre corps
N’achetez pas encore le billet. Parlez-en à votre équipe soignante. Dites-leur où vous allez. Combien de temps. Ce que vous ferez là-bas. Ils décident si vous devez y aller. Ou rester.
Il y a des signaux d’alarme.
Si vous avez récemment subi une greffe de cellules souches ? Probablement rester sur place.
Si vous avez affaire à une thérapie cellulaire CAR T ? Faites également une pause.
Collins et Mikhael recommandent de ne pas voyager si :
- Votre numération globulaire est faible
- Votre immunoglobuline G (les taux d’IgG sont en baisse
- Votre myélome n’est pas contrôlé
- Vous souffrez de douleurs osseuses intenses
Cependant, les perfusions ne sont pas toujours un arrêt difficile.
Les médecins se plient souvent.
“Si quelqu’un reçoit un traitement toutes les quatre semaines”, note Mikhael, “nous pourrions l’étendre à cinq”. Juste assez de place pour un week-end. Ou des vacances plus longues.
Vous souhaitez vous lancer à l’international ?
Parlez à votre équipe des mois à l’avance. Certains endroits ont besoin de vaccins. Votre système immunitaire pourrait ne plus gérer une injection comme avant. Votre médecin aura peut-être besoin de plus de temps pour voir comment vous avez réagi avant de vous autoriser à partir.
Quoi emporter
Considérez vos bagages comme un kit de survie.
Résumé médical : Obtenez les dernières notes de votre médecin. Imprimez-les. Expliquez votre état pathologique. Traitements actuels. Apportez des analyses récentes sur une clé USB si vous le pouvez. Les salles d’urgence évoluent vite. Ils ne vous connaissent pas. Facilitez-leur la tâche.
Médicaments : Dans votre bagage à main. Seulement votre bagage à main. Les bagages enregistrés se perdent. Ou congelé. Conservez-les dans des bouteilles originales étiquetées. Emportez des doses supplémentaires. Juste au cas où un vol serait retardé. Juste au cas où tu ne pourrais pas partir.
Eau : Vos reins sont désormais fragiles. Buvez de l’eau. 8 à 10 par jour. Plus s’il fait chaud. Plus si vous êtes en altitude. La déshydratation fait mal. Rapide.
Collations : Noix. Barres protéinées. Sachets de beurre de noix. Des choses qui ne vous rendront pas malade si le service de restauration semble sommaire. Des aliments sûrs ne sont pas toujours disponibles.
Thermomètre : Un simple thermomètre numérique. La fièvre, c’est mauvais. Cela signifie une infection. Vérifiez-le souvent.
Crème solaire : SPF 30+. Les traitements rendent la peau sensible. Les coups de soleil font encore plus mal. Et guérit plus lentement. Protégez-le.
Équipement d’hygiène : Désinfectant pour les mains. Lingettes. Rangez-les dans n’importe quelle poche. Des endroits bondés signifient des germes bondés.
Masques : Pack masques N95 ou KN9. Pour les aéroports. Pour les avions. Partout où c’est serré et bruyant.
Quand les choses tournent mal
Ils arriveront. Malgré la planification. Les urgences sont réelles.
“La clé est de savoir quoi faire”, dit Collins, “avant d’en avoir besoin”.
Cartographiez les hôpitaux. Connaissez les soins urgents sur votre itinéraire. À votre destination. Toutes les cliniques ne traitent pas le cancer. Vérifiez avant d’atterrir.
L’assurance est un autre champ de mines.
Vous sortez de l’État ? Medicaid pourrait disparaître. Partir à l’étranger ? Appelez votre fournisseur. Maintenant. Pas plus tard. Vous pourriez avoir besoin d’une couverture d’assurance supplémentaire pour le voyage. C’est compliqué mais nécessaire.
Si vous tombez malade en voyage :
Appelez d’abord votre équipe soignante. Ils connaissent vos laboratoires. Ils connaissent votre histoire. Ce n’est pas le cas d’un médecin urgentiste. Laissez votre équipe guider les médecins urgentistes. Coordonnez-le.
Mais voici la dure vérité.
Si cela met la vie en danger. Si ton cœur s’arrête. Si vous ne pouvez pas respirer. Rendez-vous immédiatement aux urgences. N’appelez personne au préalable. Sauvez votre vie. Ensuite, laissez quelqu’un d’autre appeler le médecin.
Pas de fin propre
Les voyages ne sont pas exclus. Mais ce n’est pas non plus fortuit.
Le myélome augmente votre risque. L’infection est une menace. Les caillots sanguins en sont un autre.
Déplacez-vous pendant les longs vols. Portez des chaussettes de compression. Continuez à boire. Prenez vos anticoagulants si prescrits. Se laver les mains. Évitez les sushis risqués. Portez un masque lorsque vous le devez.
Vous pouvez le faire. Faites vos valises correctement. Planifiez soigneusement.
Et acceptez que parfois, le plan change.
Est-ce que ça vaut le coup ?
Peut-être.
Ou peut-être que vous attendez encore un mois.
Cela dépend.
Note éditoriale : ce contenu s’appuie sur les conseils d’experts de l’International Myeloma Foundation et de spécialistes en oncologie.
