Het klinkt riskant. Een tas inpakken. De stad verlaten. Misschien zelfs naar het buitenland vliegen.
Als u met multipel myeloom leeft, voelt het idee van reizen zwaar. Alsof je het misschien helemaal niet zou moeten doen.
Maar de meeste mensen met de ziekte stappen nog steeds in vliegtuigen. Ze maken uitstapjes. Betekenisvolle. Het vereist gewoon een serieuze voorbereiding.
“De meeste mensen met myeloom kunnen uitstapjes maken”, zegt dr. Joseph Mikhael, medisch adviseur van de International Myeloma Foundation. “Het vereist alleen de juiste voorzorgsmaatregelen.”
Shannon Collins, een RN bij OU Health Stephenson in Oklahoma City is het daarmee eens. Zodra uw behandeling stabiliseert. Zodra uw bloedtellingen veilig zijn. Reizen is vaak oké. De truc? Praat met uw arts voordat u het ticket boekt.
Controleer eerst je lichaam
Koop het kaartje nog niet. Praat met uw zorgteam. Vertel ze waar je heen gaat. Hoe lang. Wat je daar gaat doen. Zij beslissen of je moet gaan. Of blijf.
Er zijn rode vlaggen.
Heeft u onlangs een stamceltransplantatie ondergaan? Blijf waarschijnlijk zitten.
Heeft u te maken met CAR T-celtherapie? Pauzeer ook.
Collins en Mikhael zeggen dat ze moeten stoppen met reizen als:
- Uw bloedwaarden zijn laag
- Uw immunoglobuline G (IgG-waarden zijn verlaagd
- Uw myeloom is niet onder controle
- U heeft ernstige botpijn
Infusies zijn echter niet altijd een moeilijke stop.
Artsen buigen vaak.
“Als iemand elke vier weken een behandeling krijgt,” merkt Mikhael op, “kunnen we dat uitbreiden naar vijf.” Net genoeg ruimte voor een weekendje weg. Of een langere vakantie.
Internationaal gaan?
Praat maanden van tevoren met uw team. Op sommige plaatsen zijn vaccins nodig. Uw immuunsysteem kan een injectie mogelijk niet meer aan zoals vroeger. Het kan zijn dat uw arts extra tijd nodig heeft om te zien hoe u reageerde voordat u toestemming krijgt om te gaan.
Wat moet ik inpakken
Beschouw je bagage als een overlevingspakket.
Medische samenvatting: Vraag de laatste aantekeningen van uw arts op. Druk ze af. Verklaar uw ziektetoestand. Huidige behandelingen. Neem indien mogelijk recente scans mee op een USB-stick. Spoedeisende hulp gaat snel. Ze kennen je niet. Maak het ze gemakkelijk.
Medicatie: In uw handbagage. Alleen je handbagage. Ingecheckte tassen gaan verloren. Of bevroren. Bewaar ze in originele geëtiketteerde flessen. Verpak extra doses. Voor het geval een vlucht vertraging heeft. Voor het geval je niet weg kunt.
Water: Je nieren zijn nu kwetsbaar. Drink water. 8 tot 10 per dag. Meer als het warm is. Meer als je op hoogte bent. Uitdroging doet pijn. Snel.
Snacks: Noten. Eiwitrepen. Notenboter pakjes. Dingen waar je niet ziek van wordt als de foodservice er vaag uitziet. Veilig voedsel is niet altijd beschikbaar.
Thermometer: Een eenvoudige digitale. Koorts is slecht. Het betekent infectie. Controleer het vaak.
Zonnebrandcrème: SPF 30+. Behandelingen maken de huid gevoelig. Verbranding door de zon doet erger pijn. En geneest langzamer. Bescherm het.
Hygiëneuitrusting: Handdesinfecterend middel. Doekjes. Stop ze in elke zak. Overvolle plaatsen betekenen overvolle ziektekiemen.
Maskers: Pak N95- of KN9-maskers in. Voor luchthavens. Voor vliegtuigen. Overal strak en luid.
Als er iets misgaat
Ze zullen gebeuren. Ondanks plannen. Noodsituaties zijn reëel.
“De sleutel is weten wat je moet doen”, zegt Collins, “voordat je het nodig hebt.”
Breng de ziekenhuizen in kaart. Ken de dringende zorgen op uw route. Op uw bestemming. Niet elke kliniek behandelt kanker. Controleer dit voordat je landt.
Verzekeringen zijn een ander mijnenveld.
Uit de staat gaan? Medicaid zou kunnen verdwijnen. Naar het buitenland? Bel uw provider. Nu. Niet later. Het kan zijn dat u voor de reis een aanvullende verzekering nodig heeft. Het is rommelig maar noodzakelijk.
Als u ziek wordt tijdens het reizen:
Bel eerst uw zorgteam. Ze kennen uw laboratoria. Ze kennen uw geschiedenis. Een SEH-arts niet. Laat uw team de SEH-artsen begeleiden. Coördineer het.
Maar hier is de harde waarheid.
Als het levensbedreigend is. Als je hart stopt. Als je niet kunt ademen. Ga onmiddellijk naar de Eerste Hulp. Bel niemand eerst. Red je leven. Laat dan iemand anders de dokter bellen.
Geen schoon einde
Reizen is niet van tafel. Maar het is ook niet zomaar.
Myeloom verhoogt uw risico. Infectie is één bedreiging. Bloedstolsels zijn een andere.
Beweeg tijdens lange vluchten. Draag compressiekousen. Blijf drinken. Neem uw bloedverdunners in, indien voorgeschreven. Handen wassen. Vermijd de risicovolle sushi. Draag een masker als het moet.
Je kunt dit doen. Gewoon goed inpakken. Plan zorgvuldig.
En accepteer dat het plan soms verandert.
Is het het waard?
Misschien.
Of misschien wacht je nog een maand.
Het hangt ervan af.
Noot voor de redactie: deze inhoud is gebaseerd op deskundig advies van de International Myeloma Foundation en oncologiespecialisten.
