Sembra rischioso. Preparare una borsa. Lasciando la città. Forse anche volare all’estero.
Quando si convive con il mieloma multiplo l’idea di viaggiare sembra pesante. Come se forse non dovresti farlo affatto.
Ma la maggior parte delle persone malate continua a salire sugli aerei. Fanno viaggi. Quelli significativi. Richiede solo una preparazione seria.
“La maggior parte delle persone affette da mieloma può fare viaggi”, afferma il dottor Joseph Mikhael, consulente medico della International Myeloma Foundation, “Ci vogliono solo le giuste precauzioni”.
Shannon Collins, un RN presso l’OU Health Stephenson di Oklahoma City è d’accordo. Una volta che il trattamento si sarà stabilizzato. Una volta che i tuoi emocromi saranno sicuri. Viaggiare spesso va bene. Il trucco? Parla con il tuo medico prima di prenotare il biglietto.
Controlla prima il tuo corpo
Non acquistare ancora il biglietto. Parla con il tuo team di assistenza. Digli dove stai andando. Per quanto. Cosa farai lì. Decidono se dovresti andare. Oppure resta.
Ci sono bandiere rosse.
Se hai avuto un trapianto di cellule staminali di recente? Probabilmente resta lì.
Se hai a che fare con la terapia con cellule CAR T? Inoltre, fai una pausa.
Collins e Mikhael dicono di rinunciare a viaggiare se:
- I tuoi valori ematici sono bassi
- La tua immunoglobulina G (i livelli di IgG sono diminuiti
- Il tuo mieloma non è controllato
- Hai un forte dolore alle ossa
Le infusioni però non sono sempre una tappa obbligata.
I medici spesso si piegano.
“Se qualcuno ricevesse un trattamento ogni quattro settimane”, osserva Mikhael, “potremmo allungarlo a cinque”. Spazio appena sufficiente per un fine settimana fuori porta. O una vacanza più lunga.
Diventare internazionale?
Parla con il tuo team con mesi di anticipo. Alcuni posti hanno bisogno di vaccini. Il tuo sistema immunitario potrebbe non gestire un’iniezione come prima. Il medico potrebbe aver bisogno di più tempo per vedere come hai risposto prima di autorizzarti ad andare.
Cosa mettere in valigia
Pensa al tuo bagaglio come a un kit di sopravvivenza.
Riepilogo medico: Ricevi gli ultimi appunti del tuo medico. Stampateli. Spiega il tuo stato di malattia. Trattamenti attuali. Se puoi, porta le scansioni recenti su un’unità USB. I pronto soccorso si muovono velocemente. Non ti conoscono. Rendi loro le cose facili.
Farmaci: nel bagaglio a mano. Solo il tuo bagaglio a mano. I bagagli registrati si perdono. O congelato. Conservarli in bottiglie etichettate originali. Prepara delle dosi extra. Nel caso in cui un volo sia in ritardo. Nel caso in cui non puoi andartene.
Acqua: I tuoi reni sono fragili adesso. Bevi acqua. Dalle 8 alle 10 al giorno. Di più se fa caldo. Di più se sei in quota. La disidratazione fa male. Veloce.
Snack: Noci. Barrette proteiche. Pacchetti di burro di noci. Cose che non ti faranno ammalare se il servizio di ristorazione sembra impreciso. Il cibo sicuro non è sempre disponibile.
Termometro: Un semplice termometro digitale. La febbre è brutta. Significa infezione. Controllalo spesso.
Protezione solare: SPF 30+. I trattamenti rendono la pelle sensibile. Le ustioni solari fanno più male. E guarisci più lentamente. Proteggilo.
Attrezzatura igienica: Disinfettante per le mani. Salviette. Mettili in qualsiasi tasca. Luoghi affollati significano germi affollati.
Maschere: Confezione di maschere N95 o KN9. Per gli aeroporti. Per gli aerei. Ovunque stretto e rumoroso.
Quando le cose vanno male
Accadranno. Nonostante la pianificazione. Le emergenze sono reali.
“La chiave è sapere cosa fare”, afferma Collins, “prima che ne abbia bisogno”.
Mappa gli ospedali. Conosci le preoccupazioni urgenti sul tuo percorso. A destinazione. Non tutte le cliniche trattano il cancro. Controlla prima di atterrare.
Le assicurazioni sono un altro campo minato.
Andare fuori dallo stato? Medicaid potrebbe scomparire. Andare all’estero? Chiama il tuo fornitore. Ora. Non più tardi. Potrebbe essere necessaria una copertura assicurativa aggiuntiva per il viaggio. È complicato ma necessario.
Se ti ammali durante il viaggio:
Chiama prima il tuo team di assistenza. Conoscono i tuoi laboratori. Conoscono la tua storia. Un medico del pronto soccorso no. Lascia che il tuo team guidi i medici del pronto soccorso. Coordinalo.
Ma ecco la dura verità.
Se è in pericolo di vita. Se il tuo cuore si ferma. Se non riesci a respirare. Vai subito al pronto soccorso. Non chiamare nessuno prima. Salva la tua vita. Allora lascia che qualcun altro chiami il dottore.
Nessun finale pulito
Il viaggio non è fuori discussione. Ma non è nemmeno casuale.
Il mieloma aumenta il rischio. L’infezione è una minaccia. I coaguli di sangue sono un altro.
Muoversi durante i voli lunghi. Indossa calze a compressione. Continua a bere. Prendi gli anticoagulanti se prescritti. Lavarsi le mani. Evita il sushi rischioso. Indossa una maschera quando è necessario.
Puoi farlo. Basta fare le valigie. Pianifica attentamente.
E accetta che a volte il piano cambia.
Ne vale la pena?
Forse.
O forse aspetti un altro mese.
Dipende.
Nota editoriale: questo contenuto si basa sulla consulenza di esperti della International Myeloma Foundation e di specialisti in oncologia.
