Ini tidak terlihat seperti krisis.
Amiliosis jantung transthyretin (ATTR-CM) jarang terjadi, rumit, dan sangat membingungkan. Ini membuat otot jantung Anda menjadi kaku. Aliran darah menurun. Anda merasa lelah. Sesak napas. Bengkak. Namun ada hal yang mungkin terlewatkan oleh teman Anda: Kamu tidak terlihat sakit.
Putusnya hubungan itu menimbulkan rasa sakit tersendiri. Keluarga menjadi frustrasi. Anda menyalahkan diri sendiri, berpikir Anda hanya perlu menyedotnya atau pergi ke gym. Salah. Ini adalah kerusakan struktural, bukan kemalasan.
Masukkan perawatan paliatif.
Lupakan menurut Anda arti istilah itu. Ini bukan rumah sakit akhir hayat. Itu tidak berarti menyerah. Ini adalah manajemen gejala yang agresif. Ini tentang membuat hidup dengan penyakit yang berat dan tidak terlihat ini dapat ditanggung.
“Perawatan paliatif tidak perlu menjadi layanan yang berdiri sendiri… manfaatnya terletak pada integrasinya.”
Itulah intinya, kata Kurt Merkelz, spesialis paliatif di Compassus. Tujuannya? Mengurangi efek samping. Atasi kehancuran emosional. Membantu Anda hidup lebih baik. Sekarang.
Menguraikan Kebingungan
Penyakit yang kompleks menimbulkan kesalahpahaman yang kompleks.
Krista Dobbie di Klinik Cleveland menghabiskan sesi awalnya hanya dengan membicarakan tentang anatomi. Dia menjelaskan mekanismenya. Penumpukan protein. Kekakuan. Kedengarannya klinis, tapi sangat manusiawi.
Ketika Anda tahu mengapa kaki Anda terasa seperti timah, rasa malunya akan hilang. Anda berhenti menyalahkan diri sendiri. Anda mulai mengelola.
Tim paliatif juga berbicara dengan keluarga Anda. Mereka menerjemahkan kelelahan Anda. Mereka menjelaskan bahwa “lelah” adalah fakta medis di sini, bukan cacat kepribadian.
Perubahan Gejala
Gagal jantung menyebar ke luar.
Cairan bocor ke paru-paru? Perawatan paliatif menyesuaikan pengobatan.
Perut terisi terlalu cepat? Mereka mengatasinya.
Sakit membatasi rutinitas Anda? Mereka mengidentifikasinya.
Deb Kylander di Cranberry Hospice Center melihat semuanya: masalah tidur, nyeri, energi rendah. Timnya menangani gejalanya sehingga penyakit ini tidak menjadi satu-satunya cerita yang Anda miliki.
Jaring Emosional
Penyakit kronis mengisolasi Anda. Itu terlintas di kepala.
Depresi sering terjadi pada gagal jantung, kata Dr. Dobbie. Dia menyaringnya. Rujukan terjadi dengan cepat—ke psikiater, psikolog, konselor.
Tapi ini bukan hanya perasaan. Ini logistik.
Kursi mandi. Skuter bermotor. Pengaturan oksigen di rumah.
Alat praktis untuk kehidupan yang tidak praktis.
Melanggar Silo
Anda memiliki seorang ahli jantung. Seorang ahli hematologi. Seorang ahli saraf.
Terlalu banyak juru masak di dapur menyebabkan bola terjatuh. Perawatan paliatif bertindak sebagai sistem saraf pusat tim medis Anda. Mereka berbicara dengan dokter utama Anda, perawat Anda, spesialis Anda.
Tidak perlu lagi mengulangi sejarah Anda tiga kali. Tidak ada lagi nasihat yang kontradiktif. Hanya terkoordinasi, meminimalkan risiko.
Menaklukkan Rasa Lelah
Lelah adalah keadaan default bagi banyak pasien ATTR. Tim paliatif tidak hanya memberi Anda pil; mereka memberi Anda strategi.
- Bangku di dapur. Duduklah sambil memotong bawang.
- Penyimpanan setinggi pinggang untuk piring dan barang berat.
- Daftar di lemari es. Berhenti menaiki tangga lima kali sehari untuk pasta gigi.
Lalu ada makanan.
Jika Anda tidak makan, Anda jatuh. “Anda tidak akan bisa menikmati hal-hal yang Anda sukai,” kata Dr. Dobbie.
Timnya merencanakan peningkatan kalori secara khusus. Ini merekayasa kelangsungan hidup Anda.
Masa Depan, di Atas Kertas
Bagian ini bukan opsional. Itu kebebasan.
Anda memutuskan aturan ketika keadaan berubah. Apakah Anda ingin CPR? Siapa yang memutuskan untuk Anda jika Anda tidak bisa? Apakah Anda membatasi perawatan?
Perawatan paliatif mendokumentasikan hal ini. Dan karena mereka tinggal bersama Anda dalam jangka panjang, mereka mengunjunginya kembali. Sesuaikan itu. Ubahlah jika pikiran Anda berubah.
Kendali tetap ada di tangan Anda, bukan di tangan mereka.
Tidur sebagai Resep
Ketika Anda tidak bisa bernapas, Anda tidak tidur.
Dokter paliatif menangani hal-hal mendasar seperti halnya pengobatan:
Ruangan gelap. Suhu dingin. Tidak ada layar.
Waktu yang konsisten. Sinar matahari di siang hari.
Jika apnea adalah pelakunya? Mereka memesan studi. Mereka memperbaiki jalan napas sehingga Anda bisa beristirahat.
Jangan Tunggu
Inilah hasil tangkapannya. Orang-orang menunggu. Mereka menunggu sampai kualitas hidup mencapai titik terendah.
Tidak ada kata terlalu dini. Faktanya, lebih awal lebih baik untuk perencanaan. Anda dapat meminta rujukan pada hari Anda didiagnosis.
Hubungi ahli jantung Anda. Atau dokter utama Anda. Mintalah itu.
Mungkin ada konsultasi awal. Lalu yang ada hanyalah… dukungan.
Apakah ini akan menyembuhkan ATTR-CM? Tidak.
Apakah ini akan membuat membawanya sedikit lebih ringan?
Mungkin. Mungkin.
