Anda mungkin pernah mendengar pepatah lama. Asap sama dengan api. Jadi merokok pasti berarti paru-paru buruk, bukan? Grace Anne Dorney Koppel mengatakan bahwa logika pada dasarnya telah rusak. Dia menghabiskan seperempat abad berjuang dalam pertarungan yang kebanyakan orang bahkan tidak tahu sedang terjadi. Dia menikah dengan legenda Nightline Ted Koppel selama lebih dari lima dekade hingga dia meninggal baru-baru ini. Namun yang lebih penting, ia adalah bukti nyata bahwa Gangguan Paru Obstruktif Kronik tidak hanya menyerang perokok. Faktanya, label tersebut mengabaikan label “hanya perokok” sepenuhnya.
Dia marah. Bukan pada Ted—Ted hebat—tetapi pada kurangnya pemahaman. COPD masih diselimuti mitos. Dia ingin mitos-mitos itu hilang. Dia didiagnosis pada tahun 2000 atau lebih (sebenarnya tahun 2001, berdasarkan penuturannya baru-baru ini) dengan apa yang oleh dokter disebut sebagai kasus “sangat parah”. Prognosisnya suram. Tiga sampai lima tahun. Memberi atau menerima. Itu terjadi 25 tahun yang lalu. Dia masih di sini. Dia menulis kata-kata ini. Prediksinya salah.
Tapi jalannya? Jalannya brutal. Dia menyebutnya sebagai mimpi buruk yang progresif. Sesak napas bukan hanya ketidaknyamanan; itu kecemasan. Itu adalah perasaan kehilangan kendali. Ini meningkat seiring berjalannya waktu.
Kesalahan Diagnosis dan Runtuhnya
Berawal dari sesak napas. Hanya satu blok dari rumah dan dia berhenti, terengah-engah. Khas, bukan? Dia menemui dokter keluarga. Dokter itu melakukan apa saja. Fisik penuh. Termasuk proktologi, bukan lelucon. Apakah dia memeriksa paru-parunya? Tidak. Dia menyuruhnya menurunkan sepuluh pon dan dia akan merasa segar.
Bukan hanya itu yang salah. Itu adalah kelalaian.
Sebulan kemudian, dia pingsan. Mereka sedang berlibur bersama keluarga. Dia duduk di tempat tidur, mengi, tidak bisa tidur karena saluran pernapasannya menjerit. Ketika mereka kembali, mereka pergi ke pusat kesehatan besar terdekat. Tes spirometri segera.
Hasilnya? Tubuhnya berfungsi pada kapasitas dua puluh delapan persen. Tunggu, artikel itu mengatakan dia kehilangan 72% kemampuannya, meninggalkannya pada titik terendah yang sama. Mari kita lebih tepatnya. Para dokter memandangnya dan berkata, “Lakukan persiapan akhir hidup.”
Itulah ungkapan yang mereka gunakan. Itu menggantung di udara seperti badai.
Membuat Rencana Hidup, Bukan Kematian
Jiwanya ditampar. Dia punya pilihan. Tenggelam ke dalam lubang atau keluar. Dia memanjat. Dia memulai rehabilitasi paru. Dia meminum obatnya. Dia menemukan klinik hanya setengah jam dari rumah. Kedekatan itu berpotensi menyelamatkannya. Hal ini memungkinkannya untuk mengintegrasikan pengobatan ke dalam kehidupan sehari-hari alih-alih membiarkannya menghabiskan waktu.
COPD bukanlah peradangan sederhana. Itu kerusakan alveoli. Ini adalah struktur kecil seperti anggur di paru-paru Anda tempat oksigen bertukar tempat dengan karbon dioksida. Saat mereka menurun, Anda mati lemas secara perlahan. Tubuh kelaparan. Otak panik. Jantung tegang.
“Ini bukanlah penyakit yang menyenangkan,” kata Grace Anne. “Karena nafas adalah kehidupan. Dan ketika Anda kehilangannya, Anda kehilangan harapan.”
Dia sangat menekankan hal ini. Sesak napas merupakan kecacatan terbesar yang dialami pasien. Itu mengisolasi. Hal ini membuat Anda membutuhkan oksigen tambahan, yang terlihat menakutkan bagi orang luar. Orang-orang menatap. Mereka menilai. Anda menjadi “orang itu” dengan selang di hidung Anda. Anda dibenci karena kegagalan fisiologis yang tidak selalu dapat Anda lihat dari luar.
Pendekatan Multimodal
Tidak ada pil ajaib. Anda tidak akan menemukan “satu perbaikan”.
Dia agresif dalam pengobatan. Bronkodilator. Steroid oral. Rehabilitasi paru. Dan pengobatan spesifik yang dia jelaskan dengan sangat lega: “Hal terbaik… yang mengubah hidup saya.” (Catatan: Teks ini mengacu pada hal ini secara umum tetapi menyoroti dampaknya yang mengubah hidup). Dia mengakui bahwa kembalinya keadaan normal membutuhkan waktu.
“Olahraga itu penting. Nutrisi. Jika Anda berhenti bergerak, penyakit akan menyerang Anda,” ia memperingatkan.
Ini tidak statis. Kesehariannya telah berubah secara signifikan. Selama tiga tahun terakhir, dia membutuhkan oksigen saat berdiri. Saat dia bergerak. Hal ini membutuhkan perencanaan. Janji dengan dokter gigi? Petakan stopkontak. Lihat teman? Periksa level baterai pada tangki portabel. Ini adalah mimpi buruk logistik. Dan lintasannya bahkan bukan lintasan standar. Dia mencapai sekitar 50% fungsi paru-parunya baru-baru ini. Dia memulai dengan perkiraan fungsi sekitar 28% pada tahun 2001. Bagaimana itu mungkin? Sebuah keajaiban kepatuhan? Akses terhadap perawatan unggul?
Kebanyakan orang tidak mendapatkan akses itu.
Klinik di Pedesaan Heartland
Grace Anne tidak menyimpan kekayaan dan kesehatannya untuk dirinya sendiri. Dia dan Ted mendirikan Dorney-Koppel Foundation pada tahun 1999. Menyadari sejak awal betapa pentingnya rehabilitasi yang tepat, mereka melihat petanya. Siapa yang ketinggalan? Pedesaan Amerika.
Virginia Barat adalah yang pertama. Prevalensi di sana tinggi. Aksesnya? Tidak ada. Mereka mulai dari sana. Sekarang? Sebelas klinik. Di seluruh negeri.
“Ini memberi saya kepuasan yang luar biasa,” katanya. Menonton pasien mengambil kendali. Melihat percikan kembali ke mata mereka. Ini bukan hukuman mati, tegasnya. Itu adalah hukuman * seumur hidup *. Jenis kehidupan yang berbeda. Menuntut. Konstan. Tapi layak huni.
Ini Bukan Tentang Merokok
Di sinilah narasi publik berantakan.
“25 hingga 40% penderita COPD tidak pernah merokok,” kata Grace Anne datar. Jumlah tersebut hampir separuh kasus. Secara global, COPD bukan tentang kebiasaan merokok. Ini tentang polusi. Bahaya pekerjaan. Kualitas udara dalam ruangan. Perokok pasif.
Dia khawatir. UU Udara Bersih sedang dilemahkan. Kebakaran hutan semakin meningkat. Dia telah menulis tentang masalah ini sebelumnya, menelusuri data dari tahun 2023 hingga proyeksi untuk tahun-tahun berikutnya. Udara semakin kotor. Dan paru-paru terkena dampaknya.
Organisasi Kesehatan Dunia menyebut COPD sebagai “pembunuh diam-diam”. Tedros Adhanom Ghebriyesus, Direktur Jenderal WHO, mencatat hal ini dalam artikel yang ditulis bersama José Luis Castro. Ini membunuh lebih dari 3 juta orang. Setiap tahun. Penyakit ini mempengaruhi lebih dari 380 juta orang secara global. Itulah penyebab kematian nomor empat di dunia. Namun?
Pendanaan untuk penelitian tertinggal dibandingkan jumlah korban tewas.
Tapi dia penuh harapan. AstraZeneca mendorong tozorakimab. Penargetan biologis IL-33. Uji coba fase III menunjukkan hasil yang menjanjikan. Ini mengurangi eksaserbasi sedang hingga berat. Itu data sebenarnya. Dia ingin lebih banyak yang seperti itu di pasar.
Stigma tetap menjadi musuh. Orang-orang merasa malu. Mereka tidak membicarakannya. Jadi mereka tidak mendapat bantuan. Grace Anne Koppel memecah kesunyian. Dia belum selesai. Belum. Klinik-klinik tersebut terus berkembang. Suaranya semakin keras. Apakah upaya yang dilakukan sudah cukup? Kami sedang mengerjakannya. Perlahan-lahan.
