Probabilmente hai sentito il vecchio adagio. Il fumo è uguale al fuoco. Quindi il fumo deve significare problemi ai polmoni, giusto? Grace Anne Dorney Koppel dice che la logica è fondamentalmente rotta. Ha trascorso un quarto di secolo combattendo una battaglia che la maggior parte delle persone non sa nemmeno che stia accadendo. È stata sposata con la leggenda di Nightline Ted Koppel per oltre cinquant’anni fino alla sua recente scomparsa. Ma, cosa ancora più importante, è la prova vivente che la malattia polmonare ostruttiva cronica non colpisce solo i fumatori. In effetti, ignora completamente l’etichetta “solo fumatori”.
È arrabbiata. Non a Ted – Ted era eccezionale – ma alla mancanza di comprensione. La BPCO rimane avvolta nel mito. Vuole che quei miti scompaiano. Le furono diagnosticati nel 2000 circa (in realtà nel 2001, secondo il suo recente racconto) quelli che i medici chiamavano casi “molto gravi”. La prognosi era triste. Da tre a cinque anni. Dai o prendi. Questo è successo 25 anni fa. Lei è ancora qui. Sta scrivendo queste parole. Le previsioni erano sbagliate.
Ma la strada? La strada era brutale. Lo definisce un incubo progressista. La dispnea non è solo disagio; è ansia. È la sensazione di perdere il controllo. Aumenta con il tempo.
Diagnosi errata e collasso
È iniziato con mancanza di respiro. Solo a un isolato da casa e lei si fermava, ansimante. Tipico, vero? Ha visto un medico di famiglia. Quel dottore ha eseguito i movimenti. Un esame fisico completo. Proctologia inclusa, non è uno scherzo. Le ha controllato i polmoni? No. Le aveva detto di perdere dieci chili e si sarebbe sentita nuova di zecca.
Non era solo sbagliato. È stato negligente.
Un mese dopo, è crollata. Erano in vacanza con la famiglia. Si sedette sul letto, ansimando, incapace di dormire perché le sue vie respiratorie urlavano. Quando sono tornati, hanno colpito il centro medico più vicino. Test spirometrico immediato.
Il risultato? Il suo corpo funzionava al ventotto per cento della sua capacità. Aspetta, l’articolo dice che ha perso il 72% delle sue capacità, lasciandola più o meno allo stesso livello basso. Cerchiamo di essere precisi. I medici la guardarono e dissero: “Fai i preparativi per la fine della vita”.
Questa è la frase che usano. È sospeso nell’aria come un fronte temporalesco.
Pianificare la vita, non la morte
La sua anima è stata schiaffeggiata. Aveva una scelta. Affondare nel buco o uscire. Lei è salita. Ha iniziato la riabilitazione polmonare. Ha preso le sue medicine. Trovò una clinica a solo mezz’ora da casa. Quella vicinanza l’ha salvata, potenzialmente. Le ha permesso di integrare il trattamento nella vita quotidiana invece di lasciarsi consumare.
La BPCO non è una semplice infiammazione. È un danno agli alveoli. Queste sono quelle minuscole strutture simili a grappoli nei polmoni in cui l’ossigeno scambia il posto con l’anidride carbonica. Quando si degradano, soffochi lentamente. Il corpo muore di fame. Il cervello va nel panico. Il cuore si sforza.
“Non è una bella malattia”, dice Grace Anne. “Perché il respiro è vita. E quando ne sei privato, sei privato della speranza.”
Lei sottolinea fortemente questo punto. La dispnea è la più grande disabilità per i pazienti. È isolante. Ti rende necessario ossigeno supplementare, il che sembra spaventoso agli estranei. La gente fissa. Giudicano. Diventi “quella persona” con il tubo nel naso. Vieni disprezzato per un fallimento fisiologico che non sempre puoi vedere dall’esterno.
Un approccio multimodale
Non esiste una pillola magica. Non troverai “una soluzione”.
Era aggressiva riguardo al trattamento. Broncodilatatori. Steroidi orali. Riabilitazione polmonare. E un farmaco specifico che descrive con profondo sollievo: “La cosa migliore… che mi ha cambiato la vita”. (Nota: il testo si riferisce a questo in modo generico ma ne evidenzia l’impatto che cambia la vita). Ammette che il ritorno alla normalità ha richiesto tempo.
“L’esercizio fisico è importante. L’alimentazione. Se smetti di muoverti, la malattia ti travolge”, avverte.
Non è statico. La sua quotidianità è cambiata in modo significativo. Negli ultimi tre anni ha bisogno di ossigeno quando sta in piedi. Quando si muove. Richiede pianificazione. Appuntamenti dal dentista? Mappa le prese di corrente. Vedi gli amici? Controllare i livelli delle batterie sui serbatoi portatili. È un incubo logistico. E la sua non è nemmeno la traiettoria standard. Recentemente la sua funzionalità polmonare si aggirava intorno al 50%. Ha iniziato con una funzione prevista di circa il 28% nel 2001. Com’è possibile? Un miracolo di aderenza? Accesso a cure superiori?
La maggior parte delle persone non ottiene tale accesso.
Cliniche nel cuore rurale
Grace Anne non ha tenuto per sé la sua fortuna e la sua salute. Lei e Ted hanno fondato la Dorney-Koppel Foundation nel 1999. Rendendosi conto presto di quanto sia cruciale una corretta riabilitazione, hanno guardato la mappa. Chi si stava perdendo? America rurale.
Il West Virginia è stato il primo. La prevalenza è alta. L’accesso? Inesistente. Hanno iniziato da lì. Ora? Undici cliniche. In tutto il paese.
“Mi ha dato un’enorme soddisfazione”, dice. Osservare i pazienti prendere il controllo. Vedere la scintilla ritornare nei loro occhi. Non è una condanna a morte, insiste. È una condanna all’ergastolo. Un tipo di vita diverso. Esigente. Costante. Ma vivibile.
Non si tratta di fumare
È qui che la narrativa pubblica crolla.
“Dal 25 al 40% delle persone affette da BPCO non hanno mai fumato una sigaretta”, afferma categoricamente Grace Anne. Questa è quasi la metà dei casi. A livello globale, la BPCO non riguarda l’abitudine al fumo. Si tratta di inquinamento. Pericoli professionali. Qualità dell’aria interna. Fumo passivo.
È preoccupata. Il Clean Air Act viene indebolito. Gli incendi sono in aumento. Ha scritto su questi problemi in precedenza, monitorando i dati dal 2023 attraverso proiezioni per gli anni successivi. L’aria sta diventando più sporca. E i polmoni stanno subendo il colpo.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità definisce la BPCO un “killer silenzioso”. Tedros Adhanom Ghebriyesus, direttore generale dell’OMS, lo ha notato in un articolo scritto insieme a José Luis Castro. Uccide oltre 3 milioni di persone. Annualmente. Colpisce oltre 380 milioni di persone in tutto il mondo. Questa è la quarta causa di morte nel mondo. E tuttavia?
I finanziamenti per la ricerca sono in ritardo rispetto al numero delle vittime.
È fiduciosa però. AstraZeneca sta spingendo tozorakimab. Un biologico che prende di mira l’IL-33. Gli studi di fase III si sono rivelati promettenti. Ha ridotto le riacutizzazioni da moderate a gravi. Questi sono dati reali. Ne vuole altri simili sul mercato.
Lo stigma resta il nemico. Le persone sono imbarazzate. Non ne parlano. Quindi non ricevono aiuto. Grace Anne Koppel rompe il silenzio. Non ha finito. Non ancora. Le cliniche continuano ad espandersi. La voce si fa più forte. Si sta facendo abbastanza? Ci stiamo lavorando. Lentamente.
