Vous avez probablement entendu le vieil adage. La fumée est égale au feu. Donc fumer doit être synonyme de mauvais poumons, non ? Grace Anne Dorney Koppel dit que la logique est fondamentalement brisée. Elle a passé un quart de siècle à mener un combat que la plupart des gens ignorent même. Elle a été mariée à la légende de Nightline Ted Koppel pendant plus de cinq décennies jusqu’à son récent décès. Mais plus important encore, elle est la preuve vivante que la maladie pulmonaire obstructive chronique ne touche pas uniquement les fumeurs. En fait, il ignore complètement l’étiquette « fumeur uniquement ».
Elle est en colère. Pas à cause de Ted – Ted était génial – mais à cause du manque de compréhension. La BPCO reste entourée de mythes. Elle veut que ces mythes disparaissent. On lui a diagnostiqué vers 2000 (en fait 2001, selon ses récents récits) ce que les médecins appelaient des cas « très graves ». Le pronostic était sombre. Trois à cinq ans. Donner ou prendre. C’était il y a 25 ans. Elle est toujours là. Elle écrit ces mots. Les prédictions étaient fausses.
Mais la route ? La route était brutale. Elle appelle cela un cauchemar progressiste. L’essoufflement n’est pas seulement un inconfort ; c’est l’anxiété. C’est le sentiment de perdre le contrôle. Cela s’intensifie avec le temps.
Erreur de diagnostic et effondrement
Cela a commencé par un essoufflement. À seulement un pâté de maisons de chez elle, elle s’arrêtait, haletante. Typique, non ? Elle a vu un médecin de famille. Ce doc a parcouru les mouvements. Un examen médical complet. Proctologie incluse, sans blague. A-t-il vérifié ses poumons ? Non. Il lui a dit de perdre dix kilos et qu’elle se sentirait toute neuve.
Ce n’était pas seulement faux. C’était négligent.
Un mois plus tard, elle s’est effondrée. Ils étaient en vacances en famille. Elle s’est assise dans son lit, avec une respiration sifflante, incapable de dormir parce que ses voies respiratoires criaient. À leur retour, ils ont frappé le grand centre médical le plus proche. Test de spirométrie immédiat.
Le résultat ? Son corps fonctionnait à vingt-huit pour cent de sa capacité. Attendez, l’article dit qu’elle a perdu 72 % de ses capacités, la laissant à peu près au même niveau bas. Soyons précis. Les médecins l’ont regardée et lui ont dit : « Faites les préparatifs de fin de vie. »
C’est l’expression qu’ils utilisent. Il est suspendu dans les airs comme un front de tempête.
Faire des projets de vie, pas de mort
Son âme a été giflée. Elle avait le choix. Plongez dans le trou ou sortez. Elle a grimpé. Elle a commencé une rééducation pulmonaire. Elle a pris ses médicaments. Elle a trouvé une clinique à seulement une demi-heure de chez elle. Cette proximité l’a potentiellement sauvée. Cela lui a permis d’intégrer le traitement dans sa vie quotidienne au lieu de le laisser la consumer.
La BPCO n’est pas une simple inflammation. C’est une lésion des alvéoles. Ce sont ces minuscules structures ressemblant à des raisins dans vos poumons où l’oxygène échange sa place avec le dioxyde de carbone. Quand ils se dégradent, vous étouffez lentement. Le corps meurt de faim. Le cerveau panique. Le cœur se tend.
“Ce n’est pas une belle maladie”, dit Grace Anne. “Parce que le souffle, c’est la vie. Et quand on en est privé, on est privé d’espoir.”
Elle insiste beaucoup sur ce point. L’essoufflement est le plus grand handicap des patients. C’est isolant. Cela vous oblige à avoir besoin d’un supplément d’oxygène, ce qui fait peur aux étrangers. Les gens regardent. Ils jugent. Vous devenez « cette personne » avec le tube dans le nez. Vous êtes méprisé pour un échec physiologique que vous ne pouvez pas toujours voir de l’extérieur.
Une approche multimodale
Il n’existe pas de pilule magique. Vous ne trouverez pas de « solution unique ».
Elle était agressive à propos du traitement. Bronchodilatateurs. Stéroïdes oraux. Rééducation pulmonaire. Et un médicament spécifique qu’elle décrit avec un profond soulagement : “La meilleure chose… qui a changé ma vie.” (Remarque : le texte y fait référence de manière générique mais souligne son impact transformateur sur la vie). Elle admet que le retour à la normale a pris du temps.
“L’exercice est important. La nutrition. Si vous arrêtez de bouger, la maladie vous engloutit”, prévient-elle.
Ce n’est pas statique. Son quotidien a considérablement changé. Depuis trois ans, elle a besoin d’oxygène lorsqu’elle est debout. Quand elle bouge. Cela nécessite une planification. Des rendez-vous chez le dentiste ? Cartographiez les prises de courant. Voir des amis ? Vérifiez les niveaux de batterie sur les réservoirs portables. C’est un cauchemar logistique. Et sa trajectoire n’est même pas standard. Sa fonction pulmonaire oscillait récemment autour de 50 %. Elle a commencé avec une fonction prévue d’environ 28 % en 2001. Comment est-ce possible ? Un miracle d’adhésion ? Accès à des soins supérieurs ?
La plupart des gens n’ont pas cet accès.
Cliniques dans le cœur rural
Grace Anne n’a pas gardé sa fortune et sa santé pour elle. Elle et Ted ont créé la Fondation Dorney-Koppel en 1999. Réalisant très tôt à quel point une bonne réadaptation est cruciale, ils ont examiné la carte. Qui manquait ? L’Amérique rurale.
La Virginie occidentale était la première. La prévalence y est élevée. L’accès ? Inexistant. Ils ont commencé là. Maintenant? Onze cliniques. Dans tout le pays.
“Cela m’a apporté une énorme satisfaction”, dit-elle. Regarder les patients prendre le contrôle. Voir l’étincelle revenir dans leurs yeux. Ce n’est pas une condamnation à mort, insiste-t-elle. C’est une peine à perpétuité. Un autre genre de vie. Exigeant. Constante. Mais vivable.
Il ne s’agit pas de fumer
C’est ici que le récit public s’effondre.
“25 à 40 % des personnes atteintes de BPCO n’ont jamais fumé de cigarette”, affirme catégoriquement Grace Anne. Cela représente près de la moitié des cas. À l’échelle mondiale, la BPCO n’est pas liée aux habitudes tabagiques. Il s’agit de pollution. Risques professionnels. Qualité de l’air intérieur. Fumée secondaire.
Elle est inquiète. Le Clean Air Act est en train d’être affaibli. Les incendies de forêt se multiplient. Elle a déjà écrit sur ces questions, en suivant les données de 2023 à travers des projections pour les années ultérieures. L’air devient de plus en plus sale. Et les poumons en prennent le coup.
L’Organisation mondiale de la santé qualifie la BPCO de « tueur silencieux ». Tedros Adhanom Ghebriyesus, directeur général de l’OMS, l’a souligné dans un article co-écrit aux côtés de José Luis Castro. Cela tue plus de 3 millions de personnes. Annuellement. Elle touche plus de 380 millions de personnes dans le monde. C’est la quatrième cause de décès dans le monde. Et pourtant ?
Le financement de la recherche est en retard par rapport au nombre de morts.
Elle a cependant bon espoir. AstraZeneca fait la promotion du tozorakimab. Un produit biologique ciblant l’IL-33. Les essais de phase III se sont révélés prometteurs. Il a réduit les exacerbations modérées à sévères. Ce sont de vraies données. Elle en veut davantage sur le marché.
La stigmatisation reste l’ennemi. Les gens sont gênés. Ils n’en parlent pas. Ils ne reçoivent donc aucune aide. Grace Anne Koppel brise le silence. Elle n’a pas fini. Pas encore. Les cliniques continuent de s’agrandir. La voix devient plus forte. Est-ce qu’on en fait assez ? Nous y travaillons. Lentement.
