Você provavelmente já ouviu o velho ditado. Fumaça é igual a fogo. Então fumaça deve significar problemas nos pulmões, certo? Grace Anne Dorney Koppel diz que a lógica está fundamentalmente quebrada. Ela passou um quarto de século travando uma luta que a maioria das pessoas nem sabe que está acontecendo. Ela foi casada com a lenda do * Nightline * Ted Koppel por mais de cinco décadas, até seu recente falecimento. Mas o mais importante é que ela é a prova viva de que a Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica não ataca apenas os fumadores. Na verdade, ele ignora totalmente o rótulo “somente fumante”.
Ela está com raiva. Não no Ted – Ted era ótimo – mas na falta de compreensão. A DPOC permanece envolta em mitos. Ela quer que esses mitos desapareçam. Ela foi diagnosticada por volta de 2000 (na verdade, 2001, de acordo com seu relato recente) com o que os médicos chamaram de casos “muito graves”. O prognóstico era sombrio. Três a cinco anos. Mais ou menos. Isso foi há 25 anos. Ela ainda está aqui. Ela está escrevendo estas palavras. As previsões estavam erradas.
Mas a estrada? A estrada foi brutal. Ela chama isso de pesadelo progressivo. A falta de ar não é apenas desconforto; é ansiedade. É a sensação de perder o controle. Isso aumenta com o tempo.
Diagnóstico incorreto e colapso
Tudo começou com falta de ar. Apenas a um quarteirão de casa e ela parava, ofegante. Típico, certo? Ela consultou um médico de família. Esse documento executou os movimentos. Um exame físico completo. Proctologia incluída, sem brincadeira. Ele verificou os pulmões dela? Não. Ele disse a ela para perder cinco quilos e ela se sentiria nova.
Isso não foi apenas errado. Foi negligente.
Um mês depois, ela desmaiou. Eles estavam de férias com a família. Ela sentou-se na cama, ofegante, incapaz de dormir porque suas vias respiratórias estavam gritando. Quando voltaram, foram ao grande centro médico mais próximo. Teste de espirometria imediato.
O resultado? Seu corpo estava funcionando com vinte e oito por cento da capacidade. Espere, o artigo diz que ela perdeu 72% de sua habilidade, deixando-a aproximadamente na mesma marca baixa. Sejamos precisos. Os médicos olharam para ela e disseram: “Faça os preparativos para o fim da vida”.
Essa é a frase que eles usam. Ele paira no ar como uma frente de tempestade.
Fazendo planos de vida, não de morte
Sua alma levou um tapa. Ela teve uma escolha. Afunde no buraco ou saia. Ela subiu. Ela começou a reabilitação pulmonar. Ela tomou seus remédios. Ela encontrou uma clínica a apenas meia hora de casa. Essa proximidade a salvou, potencialmente. Isso permitiu que ela integrasse o tratamento na vida diária, em vez de deixá-la consumi-la.
A DPOC não é uma simples inflamação. É dano aos alvéolos. Estas são aquelas pequenas estruturas semelhantes a uvas nos pulmões, onde o oxigênio troca de lugar com o dióxido de carbono. Quando eles se degradam, você sufoca lentamente. O corpo morre de fome. O cérebro entra em pânico. O coração fica tenso.
“Não é uma doença agradável”, diz Grace Anne. “Porque respiração é vida. E quando você está privado dela, você está privado de esperança.”
Ela enfatiza fortemente esse ponto. A falta de ar é a maior deficiência dos pacientes. Está isolando. Isso faz com que você precise de oxigênio suplementar, o que parece assustador para quem está de fora. As pessoas ficam olhando. Eles julgam. Você se torna “aquela pessoa” com o tubo no nariz. Você é desprezado por uma falha fisiológica que nem sempre consegue ver de fora.
Uma abordagem multimodal
Não existe pílula mágica. Você não encontrará “uma solução”.
Ela foi agressiva em relação ao tratamento. Broncodilatadores. Esteróides orais. Reabilitação pulmonar. E um medicamento específico que ela descreve com profundo alívio: “A melhor coisa… que mudou a minha vida”. (Nota: O texto refere-se a isto de forma genérica, mas destaca o seu impacto na mudança de vida). Ela admite que o retorno à normalidade demorou.
“O exercício é importante. A nutrição. Se você parar de se movimentar, a doença te engole”, alerta.
Não é estático. Seu dia a dia mudou significativamente. Nos últimos três anos, ela necessita de oxigênio quando fica de pé. Quando ela se move. Requer planejamento. Consultas ao dentista? Mapeie as tomadas elétricas. Ver amigos? Verifique os níveis da bateria nos tanques portáteis. É um pesadelo logístico. E a trajetória dela nem é a trajetória padrão. Ela oscilou em torno de 50% da função pulmonar recentemente. Ela começou com cerca de 28% de função prevista em 2001. Como isso é possível? Um milagre de adesão? Acesso a cuidados superiores?
A maioria das pessoas não tem esse acesso.
Clínicas no Coração Rural
Grace Anne não guardou sua fortuna e sua saúde para si mesma. Ela e Ted estabeleceram a Fundação Dorney-Koppel em 1999. Percebendo desde cedo como a reabilitação adequada é crucial, eles olharam para o mapa. Quem estava perdendo? América rural.
A Virgínia Ocidental foi a primeira. A prevalência lá é alta. O acesso? Inexistente. Eles começaram lá. Agora? Onze clínicas. Em todo o país.
“Isso me deu uma enorme satisfação”, diz ela. Observar os pacientes assumindo o controle. Vendo a faísca retornar aos seus olhos. Não é uma sentença de morte, ela insiste. É uma sentença de perpétua. Um tipo diferente de vida. Exigente. Constante. Mas habitável.
Não se trata de fumar
É aqui que a narrativa pública desmorona.
“25 a 40% das pessoas com DPOC nunca fumaram um cigarro”, afirma Grace Anne categoricamente. Isso é quase metade dos casos. Globalmente, a DPOC não tem a ver com hábitos de fumar. É sobre poluição. Riscos ocupacionais. Qualidade do ar interior. Fumo passivo.
Ela está preocupada. A Lei do Ar Limpo está sendo enfraquecida. Os incêndios florestais estão aumentando. Ela escreveu sobre essas questões anteriormente, acompanhando os dados de 2023 por meio de projeções para anos posteriores. O ar está ficando mais sujo. E os pulmões estão sofrendo o impacto.
A Organização Mundial da Saúde chama a DPOC de “assassino silencioso”. Tedros Adhanom Ghebriyesus, Diretor-Geral da OMS, observou isso em um artigo em coautoria com José Luis Castro. Mata mais de 3 milhões de pessoas. Anualmente. Afeta mais de 380 milhões em todo o mundo. Essa é a quarta principal causa de morte no mundo. E ainda?
O financiamento para pesquisas fica atrás do número de mortos.
Ela está esperançosa, no entanto. A AstraZeneca está promovendo o tozorakimabe. Um produto biológico direcionado à IL-33. Os ensaios de fase III mostraram-se promissores. Reduziu exacerbações moderadas a graves. Esses são dados reais. Ela quer mais coisas parecidas no mercado.
O estigma continua sendo o inimigo. As pessoas estão envergonhadas. Eles não falam sobre isso. Então eles não recebem ajuda. Grace Anne Koppel está quebrando o silêncio. Ela não terminou. Ainda não. As clínicas continuam se expandindo. A voz fica mais alta. Já está sendo feito o suficiente? Estamos trabalhando nisso. Devagar.
