Probablemente hayas escuchado el viejo dicho. El humo es igual al fuego. Entonces el humo debe significar problemas pulmonares, ¿verdad? Grace Anne Dorney Koppel dice que la lógica está fundamentalmente rota. Ha pasado un cuarto de siglo librando una pelea que la mayoría de la gente ni siquiera sabe que está sucediendo. Estuvo casada con la leyenda de Nightline Ted Koppel durante más de cinco décadas hasta su reciente fallecimiento. Pero lo más importante es que ella es la prueba viviente de que el trastorno pulmonar obstructivo crónico no sólo ataca a los fumadores. De hecho, ignora por completo la etiqueta “sólo para fumadores”.
Ella está enojada. No por Ted (Ted fue genial), sino por la falta de comprensión. La EPOC sigue envuelta en un velo de mito. Quiere que esos mitos desaparezcan. Le diagnosticaron aproximadamente en el año 2000 (en realidad, en 2001, según su relato reciente) lo que los médicos llamaron casos “muy graves”. El pronóstico era desalentador. De tres a cinco años. Dar o recibir. Eso fue hace 25 años. Ella todavía está aquí. Ella está escribiendo estas palabras. Las predicciones estaban equivocadas.
¿Pero el camino? El camino fue brutal. Ella lo llama una pesadilla progresiva. La dificultad para respirar no es sólo malestar; es ansiedad. Es la sensación de perder el control. Se intensifica con el tiempo.
Diagnóstico erróneo y colapso
Comenzó con dificultad para respirar. A sólo una cuadra de casa y ella se detenía, jadeando. Típico, ¿verdad? Ella vio a un médico de familia. Ese doctor siguió los movimientos. Un físico completo. Incluye proctología, no es broma. ¿Revisó sus pulmones? No. Él le dijo que perdiera cinco kilos y se sentiría nueva.
Eso no sólo estuvo mal. Fue negligente.
Un mes después, se desplomó. Estaban de vacaciones con la familia. Se sentó en la cama, jadeando, incapaz de dormir porque sus vías respiratorias gritaban. Cuando regresaron, llegaron al centro médico principal más cercano. Prueba de espirometría inmediata.
¿El resultado? Su cuerpo estaba funcionando al veintiocho por ciento de su capacidad. Espera, el artículo dice que perdió el 72% de su capacidad, dejándola aproximadamente en la misma marca baja. Seamos precisos. Los médicos la miraron y le dijeron: “Haga los preparativos para el final de la vida”.
Esa es la frase que usan. Queda suspendido en el aire como un frente de tormenta.
Haciendo planes de vida, no de muerte
Su alma recibió una bofetada. Tenía una opción. Hundirse en el agujero o salir. Ella subió. Comenzó rehabilitación pulmonar. Ella tomó sus medicamentos. Encontró una clínica a sólo media hora de su casa. Esa proximidad la salvó, potencialmente. Le permitió integrar el tratamiento en la vida diaria en lugar de dejar que éste la consumiera.
La EPOC no es una simple inflamación. Es daño alveolar. Estas son esas pequeñas estructuras parecidas a uvas en los pulmones donde el oxígeno intercambia su lugar con el dióxido de carbono. Cuando se degradan, te asfixias lentamente. El cuerpo muere de hambre. El cerebro entra en pánico. El corazón se esfuerza.
“No es una enfermedad agradable”, dice Grace Anne. “Porque el aliento es vida. Y cuando te privan de él, te privan de la esperanza”.
Ella enfatiza mucho este punto. La dificultad para respirar es la mayor discapacidad para los pacientes. Es aislante. Hace que necesites oxígeno suplementario, lo que da miedo a los de afuera. La gente se queda mirando. Ellos juzgan. Te conviertes en “esa persona” con el tubo en la nariz. Te desprecian por una falla fisiológica que no siempre puedes ver desde afuera.
Un enfoque multimodal
No existe una pastilla mágica. No encontrará “una única solución”.
Ella fue agresiva con el tratamiento. Broncodilatadores. Esteroides orales. Rehabilitación pulmonar. Y un medicamento específico que describe con profundo alivio: “Lo mejor… que cambió mi vida”. (Nota: el texto se refiere a esto genéricamente pero destaca su impacto transformador). Admite que el regreso a la normalidad llevó tiempo.
“El ejercicio es importante. La nutrición. Si dejas de moverte, la enfermedad te engulle”, advierte.
No es estático. Su día a día ha cambiado significativamente. Durante los últimos tres años, necesita oxígeno cuando está de pie. Cuando ella se mueve. Requiere planificación. ¿Citas con el dentista? Mapear las tomas de corriente. ¿Ver amigos? Verifique los niveles de batería en los tanques portátiles. Es una pesadilla logística. Y la suya ni siquiera es la trayectoria estándar. Recientemente rondaba el 50% de su función pulmonar. Comenzó con aproximadamente el 28% de su función prevista en 2001. ¿Cómo es eso posible? ¿Un milagro de adherencia? ¿Acceso a una atención superior?
La mayoría de la gente no obtiene ese acceso.
Clínicas en el corazón rural
Grace Anne no se guardó su fortuna y su salud para sí misma. Ella y Ted establecieron la Fundación Dorney-Koppel en 1999. Al darse cuenta desde el principio de lo crucial que es una rehabilitación adecuada, miraron el mapa. ¿Quién se estaba perdiendo? América rural.
Virginia Occidental fue la primera. La prevalencia allí es alta. ¿El acceso? Inexistente. Empezaron allí. ¿Ahora? Once clínicas. A campo traviesa.
“Me ha dado una enorme satisfacción”, afirma. Ver a los pacientes tomar el control. Ver la chispa regresar a sus ojos. No es una sentencia de muerte, insiste. Es una sentencia de cadena perpetua. Un tipo de vida diferente. Demandante. Constante. Pero habitable.
No se trata de fumar
Aquí es donde la narrativa pública se desmorona.
“Entre el 25 y el 40% de las personas con EPOC nunca fumaron un cigarrillo”, afirma rotundamente Grace Anne. Eso es casi la mitad de los casos. A nivel mundial, la EPOC no se trata de hábitos de fumar. Se trata de contaminación. Riesgos laborales. Calidad del aire interior. Humo de segunda mano.
Ella está preocupada. La Ley de Aire Limpio se está debilitando. Los incendios forestales están aumentando. Ha escrito sobre estos temas anteriormente, rastreando los datos de 2023 a través de proyecciones para años posteriores. El aire se está volviendo más sucio. Y los pulmones están sufriendo el golpe.
La Organización Mundial de la Salud llama a la EPOC un “asesino silencioso”. Tedros Adhanom Ghebriyesus, director general de la OMS, lo señaló en un artículo escrito en coautoría junto a José Luis Castro. Mata a más de 3 millones de personas. Anualmente. Afecta a más de 380 millones en todo el mundo. Esa es la cuarta causa principal de muerte en el mundo. ¿Y todavía?
La financiación para la investigación va por detrás del número de muertos.
Aunque tiene esperanzas. AstraZeneca está impulsando el tozorakimab. Un biológico dirigido a la IL-33. Los ensayos de fase III resultaron prometedores. Redujo las exacerbaciones de moderadas a graves. Esos son datos reales. Quiere más productos similares en el mercado.
El estigma sigue siendo el enemigo. La gente está avergonzada. No hablan de eso. Entonces no reciben ayuda. Grace Anne Koppel rompe el silencio. Ella no ha terminado. Aún no. Las clínicas siguen ampliándose. La voz se hace más fuerte. ¿Se está haciendo lo suficiente? Estamos trabajando en ello. Despacio.
