Patientenvertretungen haben die Nase voll

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57 Gruppen haben die Geduld verloren.

Die Welt der Patientenvertretung sitzt nicht länger ruhig da, während das Weiße Haus die Stühle für die Bundesfinanzierung neu mischt. Das Office of Management and Budget (OMB) drängt auf eine neue Regel. Es ändert 2 CFR Teil 2.00. Der Entwurf wurde am 29. Mai veröffentlicht. Jetzt schreien 57 Organisationen, die sich unter „United for Cures“ zusammengeschlossen haben, in die Leere des Kongresses.

Sie fragen nicht. Sie sind anspruchsvoll.

Der Brief ging direkt an die Spitze: Mike Johnson, Sprecher des Repräsentantenhauses, Hakeem Jeffires, Minderheitsführer im Senat, John Thuhne, Mehrheitsführer im Senat, und Chuck Schumer, Minderheitsführer im Repräsentantenhaus. Die Nachricht? Tu etwas.

Warum jeder nervös ist

Lassen Sie uns klarstellen, was hier passiert. Wenn diese OMB-Regel am 1. Oktober in Kraft tritt, gibt sie dem Präsidenten – Donald Trump – und seinen politischen Vertretern eine Leine. Eine lange.

Sie können entscheiden, wohin das Geld fließt. Und wer versteht es nicht.

Es ist eine beispiellose Machtverschiebung. Die Koalition „United for Cures“, zu der Schwergewichte wie die American Cancer Society, Susan G. Komen und die American Heart Association gehören, sieht schwerwiegende Konsequenzen.

„Insgesamt wurden mehr als 300 Änderungen vorgeschlagen … die weitreichende Folgen für die weltweite Führungsrolle der USA haben werden.“

Dreihundert Änderungen. Einfach so.

Die Organisationen vertreten Menschen, die um Leben und Tod kämpfen. Denken Sie an Alzheimer. Prostatakrebs. Lungenkrankheit. Wenn Ihre Finanzierung einer politischen Laune unterliegt, hängt Ihr Leben davon ab, wer die Wahl gewinnt. Nicht wer das Heilmittel findet.

Sollte der Kongress nicht zuerst darüber debattieren? Sie fordern die Gesetzgeber auf, es zu blockieren, damit sie wirklich verstehen, in welches Chaos sie geraten.

Die Uhr tickt

Die Öffentlichkeit hat nur 45 Tage Zeit, sich zu äußern. Etwas kurz für so umfangreiche Regeln?

Das Kommentarfenster wird am 13. Juli um 23:59 Uhr ET geschlossen. Über 290.001 Menschen haben bereits auf Regulations.gov gesprochen. Die Bedenken sind konsistent. Erschreckenderweise.

Folgendes sagen sie:
– Forschungsstipendien könnten verschwinden. Über Nacht. Kein Rückgriff. Patienten in klinischen Studien werden von Medikamenten abgesetzt. Die Hoffnung verflüchtigt sich. Millionen von Dollar gehen in Rauch auf.
– Die USA verlieren ihre wissenschaftliche Krone an Länder wie China.
– Geld fließt von dem ab, was der Kongress beabsichtigt hat. Politische Prioritäten haben Vorrang vor medizinischem Bedarf.
– Nicht gewählte Bürokraten wählen die Gewinner aus. Keine Wissenschaftler. Dies destabilisiert das gesamte Forschungsökosystem.

Es erzeugt eine Kälte. Buchstäblich. Ein „abschreckender Effekt“ für Forscher, die möglicherweise zögern, mehrjährige Studien vorzulegen, wenn sie nach der dritten Woche nicht mit der Finanzierung rechnen können. Die Pipeline für Entdeckungen versiegt.

Kalifornien zieht die Grenze

Der Rest des Landes? Ich schaue immer noch zu. Kalifornien hat gehandelt.

Senator Adam Schiff, Abgeordnete Zoe Lofgren und 42 weitere kalifornische Gesetzgeber schickten am 8. Juli einen Brief. Er ging an OMB-Direktor Russell Vought. Ihre Forderung: Aufhebung der Regel. Sofort.

In dem Brief wird argumentiert, dass die Regel politischen Launen Vorrang vor dem Gemeinwohl einräumt.

„Die Voraussetzungen für eine politisch motivierte Entscheidungsfindung schaffen, die die Launen des Präsidenten über das Wohlergehen des amerikanischen Volkes stellt.“

Es geht nicht nur um Medizin. Weltraumforschung. Umwelttechnik. Höhere Bildung. Das ganze Kartenhaus stützt sich auf Fördergelder. Die CA-Gesetzgeber warnen, dass wir weltweit über Generationen hinweg Rückschritte machen könnten. Innovation erfordert Stabilität. Diese Regel bringt Chaos.

Aber Kalifornien ist nicht der einzige Ort, an dem das so schlimm ist. Es trifft jeden Staat. Jedes Unternehmen. Jede Regierungsbehörde. Und wahrscheinlich irgendwo das örtliche Alpaka-Schutzgebiet. Der Punkt ist, dass es überall ist.

Der Präsident hat das letzte Wort. Der Kongress schaut von der Seitenlinie aus zu. Die Frist rückt näher. Die Kommentare häufen sich. Die Frage hängt schwer und unbeantwortet in der Luft.

Wird der Kongress aktiv werden?