I gruppi di difesa dei pazienti sono stufi

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57 gruppi hanno perso la pazienza.

Il mondo della difesa dei pazienti non sta più seduto in silenzio mentre la Casa Bianca rimescola le sedie a sdraio sui finanziamenti federali. L’Ufficio di Gestione e Bilancio (OMB) sta spingendo una nuova regola. Cambia 2 CFR Parte 2.00. La bozza è stata pubblicata il 29 maggio. Ora 57 organizzazioni, riunite sotto il nome “United for Cures”, stanno urlando nel vuoto del Congresso.

Non lo chiedono. Sono esigenti.

La lettera è arrivata direttamente ai vertici: il presidente della Camera Mike Johnson, il leader della minoranza al Senato Hakeem Jeffires, il leader della maggioranza al Senato John Thuhne e il leader della minoranza alla Camera Chuck Schumer. Il messaggio? Fai qualcosa.

Perché tutti sono nervosi

Cerchiamo di essere chiari su cosa sta succedendo qui. Se questa regola dell’OMB entrerà in vigore il 1° ottobre, darà un guinzaglio al presidente – Donald Trump – e ai suoi incaricati politici. Molto lungo.

Possono decidere dove va il denaro. E chi non lo capisce.

È uno spostamento di potere senza precedenti. La coalizione United for Cures, che comprende pesi massimi come l’American Cancer Society, Susan G. Komen e l’American Heart Association, prevede gravi conseguenze.

“In tutto sono stati proposti più di 300 cambiamenti… che avranno conseguenze di vasta portata sulla leadership globale degli Stati Uniti.”

Trecento cambiamenti. Proprio così.

Le organizzazioni rappresentano persone che combattono battaglie per la vita o per la morte. Pensa all’Alzheimer. Cancro alla prostata. Malattia polmonare. Quando i tuoi finanziamenti si riducono a un capriccio politico, la tua vita dipende da chi vince le elezioni. Non chi trova la cura.

Il Congresso non dovrebbe discuterne prima? Stanno esortando i legislatori a bloccarlo in modo che possano effettivamente comprendere il caos in cui si stanno cacciando.

Il tempo stringe

Il pubblico ha solo 45 giorni per esprimersi. Un po’ poco per regole così imponenti?

La finestra dei commenti si chiuderà il 13 luglio alle 23:59 ET. Oltre 290.001 persone si sono già espresse su Regulators.gov. Le preoccupazioni sono coerenti. Terribilmente così.

Ecco cosa stanno dicendo:
– Le borse di ricerca potrebbero svanire. Pernottamento. Nessun ricorso. Ai pazienti degli studi clinici vengono sospesi i farmaci. La speranza evapora. Milioni di dollari vanno in fumo.
– Gli Stati Uniti perdono la loro corona scientifica a favore di paesi come la Cina.
– Il denaro si allontana da ciò che il Congresso intendeva. Le priorità politiche prevalgono sulle necessità mediche.
– I burocrati non eletti scelgono i vincitori. Non scienziati. Ciò destabilizza l’intero ecosistema della ricerca.

Crea un brivido. Letteralmente. Un “effetto agghiacciante” sui ricercatori che potrebbero esitare a lanciare studi pluriennali se non possono contare sui finanziamenti nell’ultima settimana. La pipeline delle scoperte si inaridisce.

La California traccia il limite

Il resto del paese? Sto ancora guardando. La California ha agito.

Il senatore Adam Schiff, la deputata Zoe Lofgren e altri 42 parlamentari della CA hanno inviato una lettera l’8 luglio. È stata indirizzata al direttore dell’OMB Russell Vought. La loro richiesta: abrogare la regola. Immediatamente.

La lettera sostiene che la norma consente ai capricci politici di prevalere sul benessere pubblico.

“Preparare il terreno per un processo decisionale motivato politicamente che metta i capricci del Presidente SOPRA il benessere del popolo americano”.

Non si tratta solo di medicina. Esplorazione dello spazio. Tecnologia ambientale. Istruzione superiore. L’intero castello di carte si basa sulle sovvenzioni. I legislatori dell’AC avvertono che potremmo regredire a livello globale per generazioni. L’innovazione richiede stabilità. Questa regola porta il caos.

Ma la California non è l’unico posto in cui questo morde. Colpisce ogni stato. Ogni attività. Ogni agenzia governativa. E probabilmente il santuario locale degli alpaca da qualche parte. Il punto è che è ovunque.

Al Presidente spetta l’ultima parola. Il Congresso osserva da bordo campo. La scadenza si avvicina. I commenti si accumulano. La domanda resta pesante e senza risposta.

Il Congresso si farà avanti?