Los grupos de defensa de los pacientes están hartos

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57 grupos han perdido la paciencia.

El mundo de la defensa de los pacientes ya no permanece sentado en silencio mientras la Casa Blanca reorganiza las negociaciones sobre la financiación federal. La Oficina de Gestión y Presupuesto (OMB) está impulsando una nueva regla. Cambia 2 CFR Parte 2.00. El borrador fue publicado el 29 de mayo. Ahora 57 organizaciones, unidas bajo el lema “Unidos por las Curas”, están gritando en el vacío del Congreso.

No preguntan. Son exigentes.

La carta llegó directamente a la cima: el presidente de la Cámara de Representantes, Mike Johnson, el líder de la minoría del Senado, Hakeem Jeffires, el líder de la mayoría del Senado, John Thuhne, y el líder de la minoría de la Cámara, Chuck Schumer. ¿El mensaje? Haz algo.

Por qué todo el mundo está nervioso

Seamos claros sobre lo que está pasando aquí. Si esta regla de la OMB entra en vigor el 1 de octubre, le dará al presidente —Donald Trump— y a sus designados políticos una correa. Uno largo.

Pueden decidir adónde va el dinero. ¿Y quién no lo entiende?

Es un cambio de poder sin precedentes. La coalición United for Cures, que incluye a pesos pesados ​​como la Sociedad Estadounidense del Cáncer, Susan G. Komen y la Asociación Estadounidense del Corazón, ve graves consecuencias.

“En total se han propuesto más de 300 cambios… tendrán consecuencias de gran alcance para el liderazgo global de Estados Unidos”.

Trescientos cambios. Así.

Las organizaciones representan a personas que luchan en batallas de vida o muerte. Piense en el Alzheimer. Cáncer de próstata. Enfermedad pulmonar. Cuando su financiación se reduce a un capricho político, su vida depende de quién gane las elecciones. No quién encuentra la cura.

¿No debería el Congreso debatir esto primero? Están instando a los legisladores a bloquearlo para que puedan comprender realmente el lío en el que se están metiendo.

El reloj corre

El público sólo tiene 45 días para opinar. ¿Un poco cortos para reglas tan masivas?

La ventana de comentarios se cierra de golpe el 13 de julio a las 11:59 p.m. ET. Más de 290.001 personas ya han hablado en Regulaciones.gov. Las preocupaciones son consistentes. Terriblemente así.

Esto es lo que están diciendo:
– Las subvenciones a la investigación podrían desaparecer. Durante la noche. No hay recurso. A los pacientes de ensayos clínicos se les retiran los medicamentos. La esperanza se evapora. Millones de dólares se esfuman.
– Estados Unidos pierde su corona científica frente a países como China.
– El dinero se aleja de lo que pretendía el Congreso. Las prioridades políticas prevalecen sobre las necesidades médicas.
– Los burócratas no electos eligen a los ganadores. No científicos. Esto desestabiliza todo el ecosistema de investigación.

Crea un escalofrío. Literalmente. Un “efecto paralizador” sobre los investigadores que podrían dudar en proponer estudios de varios años si no pueden contar con financiación después de la tercera semana. El canal de descubrimientos se agota.

California traza la línea

¿El resto del país? Sigo mirando. California actuó.

El senador Adam Schiff, la representante Zoe Lofgren y otros 42 legisladores de California enviaron una carta el 8 de julio al director de la OMB, Russell Vought. Su petición: rescindir la norma. Inmediatamente.

La carta sostiene que la norma permite que los caprichos políticos prevalezcan sobre el bienestar público.

“Preparar el escenario para la toma de decisiones políticamente motivadas que coloquen los caprichos del Presidente POR ENCIMA del bienestar del pueblo estadounidense”.

No se trata sólo de medicina. Exploración espacial. Tecnología ambiental. Educación superior. Todo el castillo de naipes se apoya en el dinero de las subvenciones. Los legisladores de CA advierten que podríamos retroceder a nivel mundial durante generaciones. La innovación requiere estabilidad. Esta regla trae caos.

Pero California no es el único lugar donde esto afecta. Golpea a todos los estados. Cada negocio. Cada agencia gubernamental. Y probablemente el santuario local de alpacas en alguna parte. El caso es que está en todas partes.

El presidente tiene la última palabra. El Congreso observa desde el margen. Se acerca el plazo. Los comentarios se acumulan. La pregunta flota en el aire, pesada y sin respuesta.

¿El Congreso dará un paso al frente?