Grupos de defesa de pacientes estão fartos

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57 grupos perderam a paciência.

O mundo da defesa dos pacientes já não está sentado quieto enquanto a Casa Branca remodela as cadeiras com base no financiamento federal. O Escritório de Gestão e Orçamento (OMB) está promovendo uma nova regra. Ele altera 2 CFR Parte 2.00. O rascunho foi divulgado em 29 de maio. Agora, 57 organizações – unidas sob o nome “United for Cures” – estão gritando no vazio do Congresso.

Eles não estão perguntando. Eles são exigentes.

A carta foi direto para o topo: o presidente da Câmara, Mike Johnson, o líder da minoria no Senado, Hakeem Jeffires, o líder da maioria no Senado, John Thuhne, e o líder da minoria na Câmara, Chuck Schumer. A mensagem? Faça alguma coisa.

Por que todo mundo está nervoso

Vamos ser claros sobre o que está acontecendo aqui. Se esta regra do OMB entrar em vigor em 1 de outubro, dará ao Presidente – Donald Trump – e aos seus nomeados políticos uma rédea. Um longo.

Eles podem decidir para onde vai o dinheiro. E quem não entende.

É uma mudança de poder sem precedentes. A coligação United for Cures, que inclui pesos pesados ​​como a American Cancer Society, Susan G. Komen e a American Heart Association, vê graves consequências.

“Ao todo foram propostas mais de 300 mudanças… que terão consequências de longo alcance para a liderança global dos EUA.”

Trezentas mudanças. Simples assim.

As organizações representam pessoas que travam batalhas de vida ou morte. Pense no Alzheimer. Câncer de próstata. Doença pulmonar. Quando o seu financiamento se resume a um capricho político, a sua vida depende de quem ganha as eleições. Não quem encontra a cura.

O Congresso não deveria debater isso primeiro? Eles estão instando os legisladores a bloqueá-lo para que possam realmente entender a confusão em que estão se metendo.

O relógio está correndo

O público tem apenas 45 dias para avaliar. Um pouco aquém para regras tão grandes?

A janela de comentários fecha em 13 de julho às 23h59 horário do leste dos EUA. Mais de 290.001 pessoas já falaram em Regulamentos.gov. As preocupações são consistentes. Terrivelmente.

Aqui está o que eles estão dizendo:
– As bolsas de investigação poderão desaparecer. Durante a noite. Sem recurso. Pacientes de ensaios clínicos são retirados dos medicamentos. A esperança evapora. Milhões de dólares viraram fumaça.
– Os EUA perdem a sua coroa científica para países como a China.
– O dinheiro foge daquilo que o Congresso pretendia. As prioridades políticas superam as necessidades médicas.
– Os burocratas não eleitos escolhem os vencedores. Não cientistas. Isso desestabiliza todo o ecossistema de pesquisa.

Isso cria um arrepio. Literalmente. Um “efeito inibidor” sobre os investigadores que poderão hesitar em lançar estudos de vários anos se não puderem contar com financiamento na terceira semana. O pipeline de descobertas seca.

Califórnia traça o limite

O resto do país? Ainda assistindo. A Califórnia agiu.

O senador Adam Schiff, a deputada Zoe Lofgren e 42 outros legisladores da CA enviaram uma carta em 8 de julho. Ela foi enviada ao diretor do OMB, Russell Vought. O pedido deles: rescindir a regra. Imediatamente.

A carta argumenta que a regra permite que caprichos políticos se sobreponham ao bem-estar público.

“Preparar o terreno para uma tomada de decisão com motivação política que coloque os caprichos do Presidente ACIMA do bem-estar do povo americano.”

Não se trata apenas de medicina. Exploração espacial. Tecnologia ambiental. Ensino superior. Todo o castelo de cartas depende de subsídios. Os legisladores da CA alertam que podemos retroceder globalmente durante gerações. A inovação requer estabilidade. Esta regra traz o caos.

Mas a Califórnia não é o único lugar que isso incomoda. Atinge todos os estados. Cada negócio. Cada agência governamental. E provavelmente o santuário local de alpacas em algum lugar. A questão é que está em todo lugar.

O presidente tem a palavra final. O Congresso observa do lado de fora. O prazo se aproxima. Os comentários se acumulam. A pergunta paira no ar pesada e sem resposta.

O Congresso irá intensificar?