Kelompok Advokasi Pasien Sudah Muak

0
18

57 kelompok kehilangan kesabaran.

Dunia advokasi yang sabar tidak lagi duduk diam sementara Gedung Putih merombak kursi geladak pendanaan federal. Kantor Manajemen dan Anggaran (OMB) sedang mendorong aturan baru. Ini mengubah 2 CFR Bagian 2.00. Draf tersebut dirilis pada tanggal 29 Mei. Saat ini, 57 organisasi—yang tergabung dalam “United for Cures”—berteriak-teriak untuk membatalkan Kongres.

Mereka tidak bertanya. Mereka menuntut.

Surat itu langsung menuju ke atas: Ketua DPR Mike Johnson, Pemimpin Minoritas Senat Hakeem Jeffires, Pemimpin Mayoritas Senat John Thuhne dan Pemimpin Minoritas DPR Chuck Schumer. Pesannya? Lakukan sesuatu.

Mengapa Semua Orang Gugup

Mari kita perjelas apa yang terjadi di sini. Jika peraturan OMB ini berlaku pada tanggal 1 Oktober, maka hal ini akan memberikan keleluasaan bagi Presiden—Donald Trump—dan pejabat politik yang ditunjuknya. Yang panjang.

Mereka dapat memutuskan ke mana uang akan disalurkan. Dan siapa yang tidak mendapatkannya.

Ini adalah peralihan kekuasaan yang belum pernah terjadi sebelumnya. Koalisi United for Cures, yang mencakup kelompok besar seperti American Cancer Society, Susan G. Komen dan American Heart Association, melihat konsekuensi yang serius.

“Secara keseluruhan, lebih dari 300 perubahan telah diusulkan… akan mempunyai konsekuensi yang luas terhadap kepemimpinan global AS.”

Tiga ratus perubahan. Sama seperti itu.

Organisasi-organisasi tersebut mewakili orang-orang yang berjuang dalam pertarungan hidup atau mati. Pikirkan Alzheimer. Kanker prostat. Sakit paru paru. Ketika pendanaan Anda bergantung pada kepentingan politik, hidup Anda bergantung pada siapa yang memenangkan pemilu. Bukan siapa yang menemukan obatnya.

Bukankah seharusnya Kongres memperdebatkan hal ini terlebih dahulu? Mereka mendesak legislator untuk memblokirnya sehingga mereka benar-benar memahami kekacauan yang mereka alami.

Jam Berdetak

Masyarakat hanya punya waktu 45 hari untuk mempertimbangkannya. Terlalu pendek untuk aturan sebesar ini?

Jendela komentar ditutup pada 13 Juli pukul 23.59 ET. Lebih dari 290.001 orang telah berbicara di Regulation.gov. Kekhawatirannya konsisten. Sangat mengerikan.

Inilah yang mereka katakan:
– Hibah penelitian bisa hilang. Semalam. Tidak ada jalan lain. Pasien uji klinis ditarik dari pengobatan. Harapan menguap. Jutaan dolar lenyap begitu saja.
– Amerika kehilangan mahkota ilmu pengetahuannya karena dikalahkan oleh negara-negara seperti Tiongkok.
– Uang mengalir jauh dari tujuan Kongres. Prioritas politik mengalahkan kebutuhan medis.
– Birokrat yang tidak terpilih akan memilih pemenangnya. Bukan ilmuwan. Hal ini mengganggu kestabilan seluruh ekosistem penelitian.

Ini menciptakan rasa dingin. Secara harfiah. Sebuah “efek mengerikan” bagi para peneliti yang mungkin ragu untuk melakukan penelitian multi-tahun jika mereka tidak dapat mengandalkan pendanaan pada minggu ketiga. Jalur untuk penemuan semakin mengering.

California Menarik Garis

Negara lain? Masih menonton. California bertindak.

Senator Adam Schiff, Perwakilan Zoe Lofgren dan 42 anggota parlemen CA lainnya mengirimkan surat pada tanggal 8 Juli. Surat tersebut ditujukan kepada Direktur OMB Russell Vought. Permintaan mereka: Cabut aturan tersebut. Langsung.

Surat tersebut berargumen bahwa peraturan tersebut membiarkan keinginan politik mengesampingkan kesejahteraan masyarakat.

“Menyiapkan landasan bagi pengambilan keputusan bermotif politik yang menempatkan keinginan Presiden DI ATAS kesejahteraan rakyat Amerika.”

Ini bukan hanya tentang obat-obatan. Eksplorasi luar angkasa. Teknologi lingkungan. Pendidikan tinggi. Seluruh rumah kartu bersandar pada uang hibah. Para anggota parlemen CA memperingatkan bahwa kita bisa mengalami kemunduran secara global dari generasi ke generasi. Inovasi membutuhkan stabilitas. Aturan ini membawa kekacauan.

Namun California bukan satu-satunya tempat yang mengalami hal ini. Ini melanda setiap negara bagian. Setiap bisnis. Setiap instansi pemerintah. Dan mungkin suaka alpaka setempat di suatu tempat. Intinya adalah dimana-mana.

Presidenlah yang mengambil keputusan akhir. Kongres mengawasi dari pinggir lapangan. Batas waktu semakin dekat. Komentarnya menumpuk. Pertanyaan itu menggantung di udara, berat dan tidak terjawab.

Akankah Kongres mengambil tindakan?