Skupiny prosazující pacienty zuřivě

0
14

57 organizací již není ochotno čekat.

Skupiny prosazující pacienty už nebudou stát opodál, zatímco Bílý dům prohazuje formace po lodi za drobné, když přerozděluje federální finance. Kancelář prezidenta (OMB) prosazuje nové pravidlo. Mění 2 CFR část 2.00. Návrh byl zveřejněn 29. května. Nyní 57 organizací sdružených pod záštitou United for Cures pozvedává svůj hlas ke Kongresu, jako by křičelo do prázdna.

They don’t ask. They demand.

Dopis byl zaslán přímo nejvyšším autoritám: předsedovi Sněmovny reprezentantů Miku Johnsonovi, vůdci menšin v Senátu Hakeemu Jeffriesovi, vůdci většiny v Senátu Johnu Thuhnemu a vůdci menšin ve Sněmovně Chuckovi Schumerovi. Zpráva byla velmi jasná: Proveďte akci.

Reason for concern

Ujasněme si, co se děje. Pokud toto pravidlo OMB vstoupí v platnost 1. října, dá to prezidentu Donaldu Trumpovi a jeho politickým zástupcům důvod ke kontrole. Long rein.

Budou moci rozhodnout, kam finance půjdou. A komu nebude dáno.

Jde o bezprecedentní posun v poměru sil. Koalice United for Cures, která zahrnuje takové giganty jako American Cancer Society, Susan G. Komen a American Heart Association, v tom vidí vážné důsledky.

“Bylo navrženo více než 300 změn… budou mít dalekosáhlý dopad na globální vedení USA.”

Three hundred changes. Jen tak.

Tyto organizace zastupují lidi bojující o život. Mluvíme o Alzheimerově chorobě, rakovině prostaty, plicních onemocněních. Když vaše financování závisí na politickém rozmaru, váš život závisí na tom, kdo vyhraje volby. A ne od toho, kdo najde lék.

Neměl by Kongres nejprve diskutovat o tomto problému? They’re calling on lawmakers to block the rule so they can really get to the bottom of this mess they’re walking into.

Time is running out

Veřejnost má jen 45 dní na vyjádření. Není to příliš malé na pravidla takového rozsahu?

Okno pro komentáře se zavře 13. července ve 23:59 ET. More than 290,001 people have already spoken on Regulations.gov. Jde o jednotu názorů. Je to děsivé.

Here’s what they say:
– Výzkumné granty mohou zmizet. In one night. Bez možnosti odvolání. Pacienti z klinických studií budou zbaveni léků. Nadepa will evaporate. Miliony dolarů půjdou do vody.
– Spojené státy ztratí status vědeckého vůdce ve prospěch zemí, jako je Čína.
– Peníze se budou vzdalovat od cílů zamýšlených Kongresem. Politické priority budou mít přednost před lékařskými potřebami.
– Volba vítězů zůstane na nestranických byrokratech. And not for scientists. This will destabilize the entire research ecosystem.

This creates chills. Doslova. „Mrazivý efekt“ na výzkumníky, kteří mohou váhat s navržením víceletých projektů, pokud nemohou očekávat financování ani po třetím týdnu práce. Tok objevů vyschne.

Kalifornie dělá čáru

The rest of the country? Pořád se dívám. California acted.

Senátor Adam Schiff, zástupkyně Zoe Lofgrenová a 42 dalších kalifornských zákonodárců zaslali dopis 8. července. Byl adresován řediteli OMB Russellu Wattovi. Jejich požadavek: Zrušit pravidlo. Ihned.

The letter argues that the rule allows political whims to trump the public welfare.

“This sets the stage for policy decisions that put the whims of the president ABOVE the well-being of the American people.”

To není jen o medicíně. Vesmírný výzkum. Environmentální technologie. Vysokoškolské vzdělání. This whole house of cards is supported by grants. Kalifornští zákonodárci varují, že bychom mohli být v globálním měřítku o generace zpět. Inovace vyžaduje stabilitu. This rule brings chaos.

Ale to se netýká jen Kalifornie. To se týká každého státu. Every business. Every government agency. And probably a local alpaga sanctuary somewhere in there. Jde o to, že je to všude.

Prezident má poslední slovo. Kongres to sleduje z povzdálí. Termíny se blíží. Komentáře se hromadí. The question hangs in the air, heavy and unanswerable.

Převezme odpovědnost Kongres?